San Pedro Sula, Honduras. La historia de Gladys y Yolanda Gómez está marcada por la perseverancia, el amor familiar y una lucha que va más allá de sus propias vidas. Son dos hermanas hondureñas que comparten el diagnóstico de síndrome de Morquio, una enfermedad poco frecuente que les ha presentado desafíos de salud, dificultades económicas y barreras sociales, pero que no ha logrado detener sus sueños.
El síndrome de Morquio, también conocido como mucopolisacaridosis tipo IV (MPS IV), es una enfermedad genética poco frecuente que afecta la capacidad del organismo para descomponer ciertas moléculas.
Al no funcionar adecuadamente las enzimas encargadas de este proceso, estas sustancias se acumulan en las células y pueden provocar alteraciones progresivas, principalmente en los huesos y las articulaciones, así como complicaciones respiratorias, auditivas y en otros órganos.
La enfermedad tiene dos variantes principales, conocidas como tipo A y tipo B, y sus manifestaciones pueden variar de una persona a otra. La Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye esta condición en su Clasificación Internacional de Enfermedades.
Gladys Lizeth Gómez Osorio, nació el 27 de enero de 1991 en Villanueva, Cortés, tiene 35 años, mide 98 centímetros, es psicóloga y brinda atención a niños, adolescentes y adultos. Su hermana Yolanda Judith Gómez Osorio, nació el 3 de noviembre de 1996 tiene 30 años, mide 93 centímetros estudia Pedagogía y Ciencias de la Educación en la Universidad Nacional Autónoma de Honduras (Unah- Cortés).
Ambas han construido sus caminos profesionales con el respaldo de una familia que siempre las motivó a creer en sus capacidades.
Detrás de sus logros está su madre, Gladys Yolanda Osorio, quien recuerda que las primeras señales de la condición aparecieron cuando Gladys tenía aproximadamente dos años. En aquel momento comenzaron las visitas médicas, los exámenes y el uso de zapatos ortopédicos, sin que la familia conociera todavía con claridad el nombre de la enfermedad.
El miedo también acompañó a su madre durante los primeros años, especialmente cuando llegó el momento de llevar a sus hijas a la escuela. Sin embargo, decidió darles la oportunidad de estudiar y desarrollar sus capacidades. Gladys destacó por su excelencia académica y llegó hasta la universidad, donde se graduó como psicóloga. Yolanda también encontró en la educación una oportunidad para superar sus inseguridades.
Una búsqueda que comenzó durante la pandemia
En 2020, mientras el país enfrentaba la pandemia, las hermanas comenzaron a hacerse una pregunta: ¿habría más personas en Honduras viviendo con síndrome de Morquio? Hasta entonces no conocían a nadie con su misma condición, por lo que decidieron compartir sus experiencias en redes sociales para encontrar a otras familias.
La iniciativa dio resultados. Padres de niños y niñas con el mismo diagnóstico comenzaron a contactarlas, hasta formar una comunidad que actualmente reúne alrededor de 20 niños, adolescentes y adultos. Lo que inició como una búsqueda de personas con experiencias similares se convirtió en un proyecto para informar, acompañar y defender los derechos de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
El tratamiento, una necesidad pendiente
Ahora, uno de sus principales objetivos es conseguir que los pacientes tengan acceso al tratamiento en Honduras. Según los datos que han recibido, el medicamento puede representar un costo cercano al millón de lempiras anuales por paciente, mientras que un examen genético puede costar entre 33,000 y 36,000 lempiras, cantidades difíciles de asumir para muchas familias.
Las hermanas explican que el ingreso del tratamiento al país depende de la aprobación del presupuesto correspondiente. Por ello, hacen un llamado a las autoridades de salud para avanzar en este proceso y garantizar una atención digna.
Paola Bonilla, doctora y coordinadora de enfermedades raras del Hospital Mario Catarino Rivas, para dar seguimiento a esta situación.
Pero su lucha no se limita al medicamento. Gladys y Yolanda quieren que las personas con discapacidad tengan oportunidades de estudiar, trabajar y desarrollar sus capacidades sin ser excluidas por su condición.
También buscan que más profesionales de la salud y de la educación conozcan el síndrome de Morquio y puedan orientar a las familias.
Para ambas, el respaldo familiar ha sido fundamental. Gladys ha encontrado en su hermana una compañera de lucha, mientras que Yolanda reconoce que el ejemplo de Gladys la motivó a continuar sus estudios y vencer el miedo a los prejuicios. Hoy, las dos utilizan sus experiencias para impulsar a otras personas.
Su historia no es solamente la de dos hermanas que aprendieron a vivir con una enfermedad poco frecuente. Es también la de dos mujeres que decidieron convertir sus dificultades en una oportunidad para ayudar a otros.
Su mayor esperanza es que los niños que vienen detrás encuentren un camino con más oportunidades, atención médica y menos barreras.
