Pacientes con síndrome de Morquio de la zona noroccidental del país participarán en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, que se desarrollará en Tegucigalpa del 16 al 18 de julio.
La participación fue anunciada por la doctora Paola Bonilla, endocrinóloga pediatra del hospital Mario Catarino Rivas, quien destacó que este espacio permitirá que los pacientes compartan sus historias, los desafíos que enfrentan y la realidad de vivir con una enfermedad rara en Honduras.
“Con mucha esperanza compartimos que nuestros pacientes con síndrome de Morquio serán parte del Congreso de Enfermedades Raras, donde tendrán la oportunidad de contar su historia”, informó.
La especialista también expresó su agradecimiento a todas las personas que se sumaron aportando su granito de arena para hacer posible esta participación, ya que tanto ella como las familias de los pacientes realizaron una actividad para reunir los fondos necesarios para que el grupo pueda viajar a Tegucigalpa.
Cabe destacar que Bonilla también participará en el encuentro con una exposición sobre las nuevas opciones de tratamiento disponibles y los avances médicos que podrían cambiar la calidad de vida de estos pacientes. La especialista confía en que el congreso permita abrir puertas para mejorar el acceso a terapias que aún no están disponibles en el país.
De acuerdo con los organizadores, el encuentro busca fortalecer el diálogo regional y promover respuestas más integrales e inclusivas para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.
Además de médicos e investigadores, al encuentro también asistirán autoridades de Salud, representantes de la academia, organizaciones de pacientes y organismos de cooperación internacional.
De acuerdo con expertos, el síndrome de Morquio es un trastorno hereditario que afecta la forma en que el cuerpo procesa moléculas de azúcar complejas necesarias para el desarrollo de huesos, cartílagos, piel, ligamentos y otros tejidos.
Esta condición puede provocar crecimiento óseo anormal, baja estatura, curvaturas en la columna, articulaciones muy móviles, pecho excesivamente arqueado y problemas en los dientes, el corazón, la vista y la audición, entre otros.
