San Pedro Sula, Honduras. Cristian Matías Rodríguez Jiménez, de seis años, sueña con convertirse en arquitecto; su hermana Mía Jimena, de 10, quiere ser doctora, mientras que Melany Margarita, de 14, también tiene sus propias aspiraciones. A pocos kilómetros de sus sueños, Blanca Victoria Paz Paz, de 15 años, ya comienza a convertir el suyo en realidad: pinta, crea sus propias obras y las vende.
Son niños y jóvenes que imaginan un futuro lleno de posibilidades, aunque desde pequeños han tenido que aprender a vivir con el síndrome de Morquio, una enfermedad genética poco frecuente que afecta sus huesos y desarrollo físico.
En sus familias, cada sueño tiene una historia detrás. Hay consultas médicas, tratamientos, gastos, dolores y días en los que las condiciones físicas obligan a detener las actividades escolares. Pero también hay perseverancia, talento y padres que se niegan a dejar de buscar oportunidades para sus hijos.
A esta realidad se suma la historia de Johana Dubirneth Guifarro Montoya, de 24 años, próxima a graduarse de Pedagogía; Gladys Lizeth Gómez, de 35 años, licenciada en Psicología y con una maestría, y su hermana Yolanda Judith Gómez Osorio, estudiante universitaria de Pedagogía. Sus historias demuestran que el diagnóstico no ha detenido sus aspiraciones.
Todas estas familias forman parte de la Asociación Morquio Honduras, una organización que busca visibilizar las necesidades de quienes viven con esta enfermedad y conseguir que tengan acceso a diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y atención médica especializada.
Una enfermedad que pone a prueba los sueños desde la infancia
Paola Bonilla, endocrinóloga pediatra, señaló que el síndrome de Morquio, también conocido como mucopolisacaridosis tipo IV, es una enfermedad genética poco frecuente que provoca alteraciones en los huesos y el esqueleto, además de complicaciones articulares, respiratorias y auditivas.
Para la familia Rodríguez Jiménez, el diagnóstico llegó después de observar cambios en el crecimiento de sus tres hijos. Cristian Rodríguez, su padre, recuerda que las primeras señales aparecieron cuando los menores tenían entre dos y tres años. Después de visitar distintos médicos y someterlos a pruebas genéticas, confirmó que los tres tenían la enfermedad.
Con el paso del tiempo, el dolor y las dificultades físicas comenzaron a afectar sus actividades cotidianas. Una de sus hijas, de 14 años, presentó fuertes dolores de espalda, por lo que la familia decidió que ella y Mía Rodríguez, hicieran una pausa escolar durante este año.
“No fue porque no podemos, sino porque la niña me dijo: ‘No aguanto la espalda’”, relató el padre, quien procura organizar las consultas médicas de sus hijos para acompañarlos y aprovechar los traslados.
Las dificultades también han marcado la vida de Johana Dubirneth. Su madre, Johanna Magdalena Montoya, recuerda que las primeras señales aparecieron cuando tenía alrededor de dos años. La joven fue sometida a una operación en las rodillas que le permitió caminar mejor y reducir el dolor, pero todavía necesita seguimiento médico. “Esperamos que el Gobierno pueda ayudarnos para traer el tratamiento a Honduras”, expresó su madre.
La historia de Victoria también refleja la incertidumbre que enfrentan estas familias. Su padre, Óscar Paz, recuerda que cuando buscaron atención médica llegaron a decirles que a su hija le quedaban solamente dos años de vida. Hoy, a sus 15 años, la adolescente ha encontrado en la pintura una forma de expresar su talento: crea sus propias obras y las vende.
De una lucha personal a una familia que acompaña a otros
Para Gladys y Yolanda Gómez, las experiencias personales se convirtieron en una lucha colectiva. Al conocer a otras familias con el mismo diagnóstico, comprendieron que podían acompañarlas y compartir información para que nadie tuviera que enfrentar solo el proceso. “Más que una asociación somos una familia”, expresó Gladys.
La iniciativa también busca convertirse en un espacio de trabajo multidisciplinario para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, promover el diagnóstico oportuno, facilitar el acceso a la atención médica y defender los derechos de los pacientes.
Sus integrantes consideran que ninguna persona debe quedar en el olvido por vivir con una condición poco frecuente. Aunque reconocen que no siempre existen todas las respuestas, los recursos o los tratamientos, aseguran que pueden ofrecer compromiso, acompañamiento, dignidad y esperanza.
Actualmente, la agrupación reúne aproximadamente a 20 personas entre niños, adolescentes y adultos. Según Gladys, cerca de la mitad todavía no cuenta con el examen genético necesario para avanzar en el proceso de acceso al tratamiento. También consideran urgente capacitar a los profesionales de salud y promover el diagnóstico temprano.
Vimizim, el tratamiento que las familias esperan
La principal demanda de las familias es conseguir que el medicamento Vimizim, también conocido como elosulfasa alfa, pueda ingresar a Honduras y estar disponible para los pacientes.
Gladys explicó que una dosis puede costar alrededor de 34,000 lempiras y que el gasto por paciente puede alcanzar aproximadamente medio millón de lempiras, dependiendo de las necesidades del tratamiento. Para las familias, asumir esos costos resulta prácticamente imposible.
Según la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), los pacientes con Morquio carecen de una enzima necesaria para descomponer determinadas sustancias que, al acumularse en el organismo, provocan daños progresivos. El Vimizim permite reemplazar esa enzima, ayudando a mejorar la movilidad, la resistencia física y algunas funciones respiratorias. Aunque no cura la enfermedad, puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Además del medicamento, los pacientes necesitan atención especializada en ortopedia, otorrinolaringología y salud visual, así como exámenes, controles médicos, fisioterapia y rehabilitación. La asociación insiste en que la respuesta debe ser integral y no limitarse únicamente a la adquisición del fármaco.
Piden apoyo para que ningún paciente quede en el olvido
En busca de respuestas, representantes de la organización se reunieron con el presidente del Congreso Nacional de Honduras Tomas Zambrano, junto a su esposa Johana Estrada para exponer sus necesidades. El acercamiento tuvo lugar a través de la Dra Paola Bonilla, coordinadora del Cómite de Enfermedades Raras.
Entre los temas abordados estuvieron la gestión del medicamento, el presupuesto requerido, la obtención de la personería jurídica y el acompañamiento para impulsar una propuesta de ley de enfermedades raras en Honduras.
La asociación también solicita asistencia económica y humanitaria para cubrir gastos médicos, medicamentos y transporte, además de un espacio físico para reunirse y orientar a nuevas familias. Sus integrantes consideran que formalizar la organización les permitirá fortalecer las gestiones y establecer alianzas con instituciones públicas y privadas.
Detrás de cada solicitud hay niños que quieren regresar a sus aulas, jóvenes que desean convertirse en profesionales, una adolescente que vende sus pinturas y padres que buscan alternativas para aliviar el dolor de sus hijos.
La Asociación Morquio Honduras pide que sus voces sean escuchadas y que el acceso al tratamiento, la atención especializada y la rehabilitación dejen de ser una espera. Su lucha es para que ninguna familia tenga que enfrentar sola una enfermedad que no ha conseguido apagar sus sueños.
