Autismo, una lucha diaria contra la discriminación y la exclusión

En Honduras, más de 1.7 millones de niños menores de 8 años, unos 17,800 con posible autismo, pero muchos sin diagnóstico por falta de recursos para especialistas.

Autismo, una lucha diaria contra la discriminación y la exclusión
San Pedro Sula, Honduras

Durante 17 años, Erits Madrid tocó las puertas de numerosas instituciones educativas, tanto públicas como privadas, intentando matricular a su hijo. En la mayoría, recibió una negativa.

Muchas veces enfrentó el escarnio y la exclusión, y en repetidas ocasiones no encontró de manera pronta ni oportuna la orientación necesaria para que atendieran a su niño.

Madrid, ingeniero civil de San Pedro Sula, asegura que “tener un hijo autista es una de las situaciones más difíciles que puede vivir una familia en Honduras, debido a la escasez de instituciones especializadas y a la discriminación que sufren tanto los niños como los padres por parte de la sociedad”.

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“Nadie me lo tiene que contar. En las escuelas ponen mil excusas para no aceptar a un niño con autismo. En San Pedro Sula tenemos el Instituto Municipal de Educación Especial (Imdee), pero no siempre hay cupo porque atienden a menores con distintos diagnósticos. Como no hay instituciones estatales suficientes, una familia debe gastar alrededor de L5,000 mensuales en terapias y medicinas. Y eso sin contar los exámenes y otros gastos. Para cualquier hogar, ese es un gasto muy fuerte”, señala.

Al hijo de Madrid le diagnosticaron trastorno del espectro autista (TEA) a los dos años, poco después de que notaron que no hablaba y, aunque se golpeara, no lloraba.

Desde entonces, comenzó un largo camino de visitas a terapeutas del lenguaje, psiquiatras, neurólogos y la realización de decenas de exámenes, entre ellos resonancias magnéticas.

El trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. El trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos.

Niños con diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) y otros participan en actividades lúdicas en el Centro de Aprendizaje y Desarrollo Integral Berakah de San Pedro Sula.

Los niños no logran un diagnóstico temprano por limitaciones económicas

En Honduras, dado a las limitaciones del sistema público de salud, para muchas familias obtener un diagnóstico temprano es un privilegio reservado a quienes pueden pagar consultas privadas en consultorios de psicólogos, psiquiatras y neurólogos.

Sandy Martínez, psicóloga clínica especializada en terapia del lenguaje, advierte que “la necesidad más urgente en el país es el acceso temprano, continuo y especializado a intervenciones psicoterapéuticas educativas y personalizadas.

La mayoría de los niños con autismo en Honduras reciben diagnósticos tardíos y no cuentan con un tratamiento adecuado, lo cual afecta gravemente su desarrollo. La intervención temprana es clave para trabajar habilidades de autorregulación, interacción social, lenguaje, emociones y conducta, con el fin de que puedan mejorar y superar los retos que enfrentan”.

“Los padres suelen notar señales entre los 18 meses y los tres años, una etapa clave para la detección. Pero el diagnóstico muchas veces llega mucho más tarde. Son pocos los que lo reciben a tiempo. ¿Qué lo impide? La desinformación, los mitos culturales y las barreras económicas. Muchos no pueden acceder ni a un psicólogo ni a un neurólogo”, concluye.

El diagnóstico tardío no es el único obstáculo, pues una vez identificado el trastorno, las opciones terapéuticas son escasas. Solo dos hospitales públicos en Tegucigalpa y San Pedro Sula cuentan con unidades especializadas para atender a niños con TEA, pero siempre están saturadas.

En zonas rurales, la situación es aún más crítica, como en Intibucá, Gracias a Dios o Colón, donde no tienen acceso a psicólogos ni terapeutas del habla con formación en autismo.

Otra de las necesidades prioritarias de los niños autistas es "el apoyo emocional y social: realmente necesitan un ambiente educativo inclusivo y adecuadamente preparado. En Honduras, muchos centros educativos no cuentan con las condiciones necesarias para trabajar con niños dentro del espectro. Esto representa una gran dificultad. El apoyo familiar es fundamental", de acuerdo con Martínez.

Aunque la Ley Fundamental de Educación promueve la inclusión, en la práctica pocas escuelas públicas están preparadas para recibir a estudiantes con autismo.

Muchas maestras carecen de formación en neurodiversidad y, como consecuencia, terminan sugiriendo a los padres que retiren a sus hijos del sistema escolar.

Las necesidades de cada niño varía de acuerdo con su diagnóstico. Martínez señala que existen distintas manifestaciones, clasificadas en tres niveles según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, DSM-5: el nivel 1, que requiere apoyo, se caracteriza por dificultades en la interacción social; la persona puede comunicarse verbalmente, aunque con rigidez, y desenvolverse en entornos estructurados.

El nivel 2, que requiere apoyo sustancial, presenta notorias dificultades en la comunicación verbal y no verbal, conductas repetitivas y resistencia al cambio; y el nivel 3, que requiere apoyo muy sustancial, incluye una comunicación muy limitada o ausente, comportamientos repetitivos (a veces autolesivos), escasa respuesta social y necesidad permanente de acompañamiento.

Honduras caree de un censo y estadísticas sobre autismo

La ausencia de políticas públicas específicas por parte del Estado hondureño contribuye al abandono de esta población. Actualmente, el país no cuenta con un censo nacional de personas con TEA ni con una estrategia interinstitucional constante que promueva su inclusión social, educativa o laboral.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que a nivel mundial aproximadamente 1 de cada 100 niños tiene autismo, pero esta estimación representa una cifra promedio y la prevalencia reportada varía considerablemente entre estudios.

En Estados Unidos, por ejemplo, aproximadamente 1 de cada 31 niños de 8 años ha sido diagnosticado con TEA, según Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de ese país.

En Honduras, la población comprendida entre 0 y 8 años es de 1,783,867 en 2025, según proyecciones del Instituto Nacional de Estadísticas (INE).

Considerando estimaciones de la OMS, más de 17,800 niños de ese grupo tendrían un diagnóstico de TEA si los padres los llevaran a donde los especialistas.

La Ley de equidad y desarrollo integral para las personas con discapacidad, vigente desde 2005, reconoce el derecho a la salud y la educación, pero no establece medidas concretas para quienes están dentro del espectro autista.

Frente a esta falta de respuesta institucional, han surgido organizaciones civiles que intentan llenar los vacíos.

Fundaciones como la Asociación Hondureña de Apoyo al Autista (ApoAutis), Fundación para el Tratamiento del Trastorno del Espectro en Adultos de Honduras (Funteah) y Fundación Isee (Instituto Sampedrano de Educación Especial) ofrecen talleres, terapias y capacitaciones a padres, docentes y cuidadores. No obstante, sus recursos son limitados y dependen en gran medida de donaciones.

Niños con diferentes diagnósticos reciben clases en el Centro de Aprendizaje y Desarrollo Integral Berakah, ubicado en el barrio Barandillas de San Pedro Sula. En este centro, permiten seis menores por aula.

Ante la necesidad que hay en el país de centros educativos inclusivos, Flor Yokono Rivera, licenciada en educación especial con diplomado en logopeda, fundó hace cuatro años el Centro de Aprendizaje y Desarrollo Integral Berakah en el barrio barandillas de San Pedro Sula donde ofrece estimulación temprana, terapia del lenguaje, terapia conductual y educación preescolar y básica a niños con diferentes diagnósticos.

"Somos un centro de intervención educativa e inclusiva que ofrece programas terapéuticos y educativos dirigidos a niños que requieren apoyo para fortalecer su desarrollo integral. Atendemos a niños diagnosticados por especialistas en neurología, quienes presentan diversas condiciones del neurodesarrollo.

Algunos de nuestros estudiantes asisten únicamente a terapias mientras continúan en escuelas regulares, y otros forman parte de nuestro Programa de Educación en Casa dentro del modelo de educación inclusiva", dice.

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En Berahak han encontrado una solución los padres que tienen hijos que presentan trastornos del espectro autista, trastornos generalizados del desarrollo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), síndrome de Down, retraso psicomotor; discapacidad física e intelectual.

En esta institución reciben apoyo 115 niños de San Pedro Sula: 33 están en la escuela, 27 en el kínder y el resto solamente en terapias.

Pero aunque surjan entidades privadas, Erits Madrid plantea que el Gobierno debe crear una red de clínicas y una red de instituciones educativas para niños con diferentes trastornos.

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Juan Carlos Rivera
Juan Carlos Rivera
juan.rivera@laprensa.hn

Licenciado en periodismo (Universidad Nacional Autónoma de Honduras), máster en finanzas (Universidad Tecnológica Centroamericana), máster en dirección empresarial con orientación en gerencia de competencias directivas (Universidad Europea de Madrid). Más de 25 años en periodismo.

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