La anemia drepanocítica, una enfermedad hereditaria que puede causar dolor crónico, complicaciones graves e incluso la muerte, sigue siendo poco conocida en Honduras, pese a que afecta a cientos de personas a nivel nacional.
Se trata de un trastorno genético que aparece cuando un niño hereda el gen drepanocítico de ambos padres, quienes generalmente son portadores sanos y desconocen que pueden transmitir la enfermedad.
La doctora Roxana Martínez, oncóloga pediatra del hospital Mario Rivas, explicó que este gen cambia la forma en que el cuerpo produce la hemoglobina, generando lo que se conoce como hemoglobina S.
Como resultado, los glóbulos rojos, que normalmente son redondos y flexibles, se vuelven rígidos y toman forma de hoz o media luna. Esto dificulta que transporten bien el oxígeno o provocar que se atasquen en los vasos sanguíneos, afectando la circulación.
En la práctica, esto se traduce en una enfermedad de por vida, que acompaña a los pacientes desde la infancia hasta la adultez, con episodios recurrentes de dolor y complicaciones en distintos órganos.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global, millones de personas viven con la enfermedad, con mayor incidencia en poblaciones de ascendencia africana, debido a un proceso evolutivo.
En Honduras, aunque no existen cifras oficiales, médicos señalan que la enfermedad tiene una presencia importante, especialmente en regiones con población afrodescendiente. Solo en el Mario Rivas se atienden más de 200 pacientes con anemia drepanocítica.
“La enfermedad no es tan conocida, pero tenemos muchos pacientes”, apuntó la doctora Martínez, quien advierte que esta falta de visibilidad se ha traducido en detecciones tardías.
Los primeros signos suelen aparecer entre los nueve y diez meses de edad, cuando disminuye la hemoglobina fetal. Los niños presentan anemia que no mejora con hierro, palidez, retraso en su crecimiento y episodios de dolor intenso, sobre todo en huesos y articulaciones.
Para muchas familias, este proceso no solo es difícil, sino también angustiante, ya que pasan por un largo recorrido en busca de atención adecuada antes de entender qué le ocurre realmente a sus hijos.
Ese fue el caso de Alejandra Elvir, madre de una adolescente de 13 años que ha vivido con anemia drepanocítica desde su infancia. Elvir relató que los síntomas comenzaron cuando su hija tenía apenas seis meses. "La niña siempre me salía con anemia, le poníamos hierro que es lo que normalmente se hace, pero la hemoglobina no le subía", dijo.
La familia acudió al hospital de occidente en busca de respuestas, pero la incertidumbre y el desconocimiento marcaron los primeros meses. “Fue duro porque ni siquiera sabíamos que esa enfermedad existía”, compartió.
No fue sino hasta que acudieron a un hospital Mario Catarino Rivas de San Pedro Sula cuando le realizaron los estudios adecuados y se confirmó el diagnóstico de anemia drepanocítica.
El impacto emocional fue muy fuerte. “Cuando nos refirieron con la doctora Martínez y llegamos al área de oncología pensé lo peor, creí que era cáncer. Creí que perdería a mi hija”, expresó. Desde entonces, la familia ha tenido que adaptarse a una enfermedad crónica que no tiene cura y que requiere tratamiento y vigilancia de por vida.
Las crisis de dolor son uno de los aspectos más difíciles. Se producen cuando los glóbulos rojos deformados bloquean pequeños vasos sanguíneos, impidiendo la llegada de oxígeno a los tejidos. Esto puede provocar daños en los huesos y otros órganos, además de hospitalizaciones frecuentes que pueden durar días o semanas.
A pesar de estas dificultades, muchos pacientes logran mantener cierta normalidad en su vida diaria con el tratamiento adecuado. La hija de Elvir continúa sus estudios y no ha perdido ningún año escolar, aunque ha enfrentado múltiples ingresos hospitalarios. “Cada crisis es diferente, nunca se está suficientemente preparado”, apuntó.
El tratamiento principalmente incluye el uso de hidroxiurea, un medicamento que ayuda al organismo a producir hemoglobina fetal, mejorando la oxigenación y reduciendo las crisis. Sin embargo, su acceso no siempre está garantizado en el sistema público.
Familias de pacientes han denunciado que en ocasiones han enfrentado largos periodos sin disponibilidad del medicamento. A manera de ejemplo, señalaron que en estos últimos cuatro años, el Mario Rivas estuvo casi año y medio sin este fármaco.
Esto los ha obligado a costearlo por su cuenta o interrumpir el tratamiento, ya que el precio puede oscilar entre L3,500 y L5,000 cada frasco, dependiendo de la marca y la dosis requerida, un costo difícil de asumir para muchos hogares.
“La interrupción del tratamiento aumenta las crisis de dolor y las complicaciones”, subrayó la doctora Martínez, quien también señala que no todos los centros hospitalarios del país cuentan con el medicamento o doctores especializados para tratar la enfermedad.
Alejandra por ejemplo, viaja desde el occidente del país hasta San Pedro Sula para el seguimiento de su hija. Esta situación es particularmente crítica en zonas como Islas de la Bahía, Atlántida o Yoro, donde se concentra una parte importante de los casos.
Ante este panorama, padres y madres de pacientes con anemia drepanocítica han comenzado a organizarse para crear una asociación que les permita visibilizar la enfermedad, compartir experiencias y exigir mejores condiciones de atención.
Entre sus principales demandas están el abastecimiento continuo de medicamentos en los hospitales, la capacitación del personal médico y el acceso a diagnósticos oportunos en todo el país.
Para los especialistas, aumentar el conocimiento sobre la anemia drepanocítica es clave para reducir sus efectos. Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y prevenir complicaciones graves.
Mientras tanto, familias como la de Alejandra Elvir continúan enfrentando la enfermedad con información limitada y recursos escasos, en un contexto donde la falta de visibilidad sigue siendo uno de los principales obstáculos.
“Son niños que necesitan mucho apoyo, tanto en tratamiento como en cuidados”, enfatizó, con la esperanza de que más personas comiencen a hablar de una enfermedad que, aunque silenciosa, está lejos de ser rara en Honduras.
