Catalogada como una afección rara y poco visibilizada, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que causa hemorragias internas que podrían ocasionar la muerte si no se trata a tiempo, y que afecta a 400,000 personas en el mundo, incluyendo a miembros de la realeza.
En entrevista con LA PRENSA, la doctora Roxana Martínez, oncóloga del hospital Mario Catarino Rivas, explicó que se trata de un trastorno de coagulación que provoca sangrados internos, mayormente en las articulaciones, ocasionando contracturas que pueden dejar a las personas en silla de ruedas o muletas.
Indicó que esta enfermedad afecta principalmente a los hombres, quienes suelen heredarla de su madre, que puede ser portadora sin saberlo, debido a que en las mujeres no presenta síntomas.
En la mayoría de los casos esta patología se detecta en los primeros años de vida, cuando los niños comienzan a gatear o caminar, ya que se les forman hematomas en sus rodillas, manos y otras partes del cuerpo, pues cualquier esfuerzo puede provocarles sangrados.
Lo preocupante es que estas hemorragias pueden ser tanto internas como externas, complicándose más cuando se trata de heridas abiertas o lesiones, ya que estas pueden durar hasta semanas si no se tratan adecuadamente.
A manera de ejemplo, Martínez dijo que algo tan simple como una extracción dental puede provocar que un paciente con hemofilia requiera hospitalización de hasta cinco días.
En cuanto a las estadísticas nacionales, expresó que unas 400 personas padecen esta enfermedad en Honduras, de este total, un aproximado de 100 pacientes reciben atención en el hospital Mario Catarino Rivas.
El tratamiento, que consiste en la aplicación de glucoproteínas que contribuyen al proceso de coagulación, llamadas “Factor VIII” o “Factor IX”, es costoso. “Un paciente podría llegar a gastar hasta 60,000 lempiras en un día, dependiendo de su peso”, detalló.
Por su parte, Fernando García, un joven a quien le detectaron esta enfermedad cuando tenía 1 año, compartió que ha sido una lucha difícil debido a que en ese momento se tenía poca información y los medicamentos eran difíciles de conseguir.
Producto del mal manejo de su enfermedad, el joven sufrió contracturas que lo dejaron en silla de ruedas. García dijo que actualmente los hospitales cuentan con estos medicamentos, pero que ha habido ocasiones en las que ha escaseado.
Motivo por el que hizo un llamado a las autoridades de Salud, para que estos medicamentos nunca falten en los centros asistenciales del país, ya que son difíciles de costear para las familias.
Cabe destacar que esta enfermedad afecta a las personas de cualquier estrato social, incluyendo a famosos artistas y la realeza europea, que de cierta forma han contribuido a que esta sea conocida.
Tal es el caso de la familia real británica, pues se conoce que la reina Victoria, más conocida como la “Abuela de Europa”, era portadora de hemofilia y sin saberlo la heredó a uno de sus hijos, quien murió empezando sus treinta, luego de lastimarse la rodilla y la cabeza.
También sus hijas heredaron la enfermedad, sin saber que eran portadoras, y debido a que la monarca siguió la política de crear alianzas con otras naciones a través del matrimonio, varios de sus descendientes varones sufrieron de hemofilia, incluyendo miembros de la realeza española y la aristocracia rusa.
