El síndrome ovárico metabólico poliendocrino (SOP) es el nuevo nombre de la afección anteriormente conocida como síndrome de ovario poliquístico, una enfermedad que afecta a una de cada ocho mujeres y a más de 170 millones de personas en el mundo.
Más de 50 organizaciones de pacientes y profesionales de la salud, entre ellas la Sociedad de Endocrinología, participaron en el proceso de desarrollo del nuevo nombre.
La enfermedad se caracteriza por alteraciones hormonales con efectos en el peso corporal, la salud metabólica y mental, la piel y el sistema reproductivo.
Durante años, especialistas y pacientes cuestionaron el término “síndrome de ovario poliquístico” por considerar que reducía un trastorno endocrino complejo y crónico a la idea errónea de la presencia de “quistes” ya un enfoque exclusivo en los ovarios. Según expertos, esto contribuyó a diagnósticos tardíos, errores clínicos y tratamientos inadecuados.
La profesora Helena Teede, directora del Centro Monash para la Investigación e Implementación en Salud de la Universidad de Monash y endocrinóloga de Monash Health, lideró el proceso de cambio de nombre tras décadas de investigación sobre la enfermedad y de atención a pacientes.
“Lo que ahora sabemos es que en realidad no hay un aumento de quistes anormales en el ovario, y las diversas características de esta afección a menudo no se apreciaban”, afirmó Helena Teede, endocrinóloga y miembro de la Sociedad de Endocrinología.
“Fue desgarrador ver el diagnóstico tardío, la escasa información y la atención inadecuada que se brindaba a los afectados por esta enfermedad desatendida”, añadió.
El especialista explicó que, aunque las directrices internacionales ayudaron a mejorar la atención y la concienciación, el cambio de nombre era “el siguiente paso fundamental” para reconocer adecuadamente las repercusiones a largo plazo de la enfermedad.
El proceso de cambio de nombre, publicado en la revista científica The Lancet, tomó 14 años de colaboración internacional entre expertos y personas con experiencia directa en la afección.
Teede encabezó el trabajo junto con Terhi Piltonen, presidenta de la Sociedad Internacional sobre el Exceso de Andrógenos y el Síndrome de Ovario Poliquístico (AE-PCOS Society); Anuja Dokras, directora ejecutiva de la AE-PCOS Society; y Rachel Morman, presidenta de Verity (PCOS UK).
En un artículo relacionado, elaborado por los mismos especialistas, los investigadores concluyeron que no existe un aumento de quistes ováricos anormales en esta afección, reforzando así la necesidad del cambio de nombre.
La iniciativa incluyó más de 22.000 respuestas en encuestas y varios talleres internacionales con pacientes y profesionales sanitarios multidisciplinarios.
El período de transición será de tres años y estará acompañado de una campaña internacional de educación y sensibilización dirigida a pacientes, profesionales de la salud, gobiernos e investigadores. El nuevo nombre se implementará plenamente en la actualización de la Guía Internacional de 2028.
“Los principios acordados para el nuevo nombre incluyen el beneficio para el paciente, la precisión científica, la facilidad de comunicación, la prevención del estigma, la adecuación cultural y su correcta implementación”, afirmó Teede.
Por su parte, Terhi Piltonen señaló que uno de los aspectos centrales del proceso fue considerar las diferencias culturales para evitar términos que pudieran aumentar el estigma.
“Era fundamental que el nuevo nombre fuera científicamente correcto, pero también que se tuviera en cuenta en diversos contextos culturales para evitar ciertos términos reproductivos que podrían ser perjudiciales para las mujeres en algunos países”, explicó Piltonen.
Lorna Berry, médica oficial australiana y participante en el proceso de cambio de nombre, aseguró que la decisión tendrá un impacto significativo para futuras generaciones.
"Se trata de rendición de cuentas y progreso. Se trata de mis hijas, de sus hijas y de las incontables mujeres que aún están por nacer. Merecemos claridad, comprensión y una atención médica equitativa desde el principio", expresó.
Rachel Morman, presidenta de Verity (PCOS UK), destacó que el nuevo nombre reconoce mejor la complejidad hormonal y metabólica de la enfermedad.
“Es fantástico que el nuevo nombre ahora incluya la palabra 'hormonas' y reconozca la dimensión metabólica de la afección”, afirmó.
Para obtener más información sobre el cambio de nombre y acceder a recursos en distintos idiomas, los especialistas recomiendan consultar el sitio web del Centro Monash para la Investigación e Implementación en Salud.
