Lo que comenzó como una preocupación silenciosa en los primeros meses de vida de Andrea Jazmín Arévalo terminó convirtiéndose en un diagnóstico que marcaría su futuro. Su historia refleja la realidad de muchas familias que conviven con la anemia drepanocítica en Honduras, una enfermedad caracterizada por crisis dolorosas.
Andrea tenía apenas seis meses cuando su madre, Yolani Acosta, notó que algo no estaba bien con su salud, pues la niña presentaba palidez y llanto constante que no lograba explicar, por lo que decidió llevarla al médico, sin imaginar que ese sería apenas el inicio de un largo recorrido marcado por el dolor y la incertidumbre.
Acosta compartió que durante seis meses recorrieron hospitales y clínicas privadas sin obtener un diagnóstico definitivo. No fue sino hasta que llegaron al hospital Mario Catarino Rivas que la doctora Roxana Martínez, oncóloga pediatra, pudo darle finalmente una respuesta a lo que se había convertido en un enigma para la familia.
Tras una serie de evaluaciones médicas, Martínez diagnosticó anemia drepanocítica, un trastorno genético que se presenta cuando ambos padres portan, a menudo sin saberlo, el gen drepanocítico.
Esta condición altera la hemoglobina, provocando que los glóbulos rojos pierdan su forma normal y se vuelvan rígidos, lo que dificulta la circulación y el transporte de oxígeno en el organismo.
La noticia fue difícil de asimilar para la familia. "Fue duro, por un lado me sentí aliviada de saber finalmente que tenía, pero por otro fue difícil escuchar lo que implicaba, saber que mi niña iba a sufrir de dolor toda su vida, pensé lo peor, tenía miedo de perderla", expresó.
La madre narró que las crisis no tardaron en aparecer, acompañadas de infecciones recurrentes, por lo que las visitas al doctor y las hospitalizaciones marcaron la infancia de su primogénita.
Aunque con el tiempo aprendieron a convivir con la enfermedad, a los 10 años Andrea enfrentó una de las complicaciones más graves; un derrame cerebral provocado por la suspensión del tratamiento.
Visiblemente afectada, Yolani explicó que ese año el hospital enfrentó escasez de hidroxiurea, un medicamento fundamental para el tratamiento de la anemia drepanocítica, y que, debido a la situación económica de la familia, les fue imposible costearlo por su cuenta.
El derrame le provocó a Andrea la pérdida de la movilidad del lado izquierdo de su cuerpo, por lo que inició un proceso de rehabilitación largo y exigente. Con el tiempo, logró recuperar funciones básicas.
"Tiempo después le quiso dar un segundo derrame, pero gracias a Dios y la sabiduría que le ha puesto a la doctora Martínez, los médicos lograron intervenir a tiempo y no causó daños", relató Acosta.
Ahora, Andrea es una joven de 22 años que continúa aprendido a convivir con esta condición genética. “Gracias a Dios, mi hija puede hablar y hacer sus cosas, pero todavía seguimos aprendiendo porque las crisis pueden presentarse en cualquier momento y cada una es diferente”, expresó Yolani, con la esperanza de visibilizar esta enfermedad y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.
Diagnósticos tardíos
Una historia similar vive Ailyn Victoria Figueroa, una sampedrana de 15 años, que presentó los primeros síntomas de la enfermedad cuando tenía ocho meses de edad. Sin embargo, al principio pasaron desapercibidos o fueron malinterpretados por los médicos.
De acuerdo con su padre, la niña lloraba al intentar ponerse de pie. Las primeras evaluaciones médicas apuntaban a una anemia común, por lo que le indicaron tratamiento con hierro, pero esto, lejos de ayudarla, intensificó las crisis de dolor que provocaron hospitalizaciones y generando mayor preocupación en la familia.
“Nosotros dedujimos que la niña lloraba porque le dolían los pies cuando intentábamos pararla, pero el pediatra nos cuestionaba que cómo sabíamos eso si no hablaba aún. Pasábamos más en el hospital que en la casa porque nos tocaba ponerle trasfusiones de sangre para nivelar la hemoglobina", recordó Levy Figueroa, papá de Ailyn.
El diagnóstico certero llegó tiempo después, lo que permitió que finalmente recibiera el tratamiento adecuado. No obstante, a los tres años, Helen sufrió una complicación grave conocida como secuestro esplénico.
Al respecto, la doctora Martínez explicó que esto ocurre cuando los glóbulos rojos quedan atrapados en el bazo, debido a que en pacientes con anemia drepanocítica, los glóbulos que normalmente son redondos, toman forma de hoz y se vuelven rígidos, provocando que se atasquen en los pequeños vasos sanguíneos del bazo.
Como consecuencia, esto puede provocar un aumento rápido en el tamaño del bazo, anemia severa, debilidad, dolor abdominal y hasta la muerte si no se trata a tiempo, por lo que Ailyn, con apenas tres años, tuvo que someterse a una cirugía para retirarle el bazo.
Con el paso del tiempo, su condición se ha estabilizado. Aunque las crisis no han desaparecido, son menos severas que durante su infancia, lo que ha permitido mejorar su calidad de vida.
La enfermedad también es poco conocida entre médicos
Ambos casos reflejan una problemática más amplia. De acuerdo con la doctora Roxana Martínez, la anemia drepanocítica sigue siendo una enfermedad poco conocida en Honduras, incluso dentro del ámbito médico, lo que retrasa el diagnóstico y tratamiento oportuno.
A esto se suma la falta de acceso a pruebas especializadas en el sistema público de salud. El examen más preciso, la electroforesis de hemoglobina, no está disponible en los hospitales estatales y puede costar alrededor de L3,500 en el sector privado.
Aunque existen alternativas más accesibles, como la cromatografía para hemoglobina S, que sirve para diagnosticar la presencia del gen drepanocítico, estas también deben realizarse de forma privada, lo que limita su alcance para muchas familias hondureñas.
La especialista también enfatizó en la importancia de la consejería genética. La enfermedad es hereditaria y se presenta cuando ambos padres son portadores, algo que la mayoría desconoce hasta que tienen hijos, generando confusión e incluso sentimientos de culpa.
La especialista también señaló que, aunque no existen cifras oficiales, se estima que en Honduras más de 2,000 personas podrían vivir con esta condición. Solo en el hospital Mario Catarino Rivas se tratan más de 200 pacientes, lo que evidencia una presencia significativa.
Motivo por el que subraya la necesidad de fortalecer los laboratorios de públicos, la capacitación del personal médico y la consejería genética, para incentivar a las parejas a que se realicen la prueba para saber si son portadores del gen antes de contraer matrimonio.
Un llamado por el bienestar de sus hijos
Por su parte, los padres de familia han comenzado a organizarse con el objetivo de visibilizar este trastorno genético y exigir que se garantice el abastecimiento del tratamiento en todos los centros hospitalarios del país.
Esto debido a que actualmente solo algunos hospitales disponen del medicamento, mientras que departamentos como Islas de la Bahía y Atlántida carecen del mismo, pese a registrar una alta incidencia de casos. Asimismo, se busca fortalecer la capacitación del personal de salud.
Sus historias, más allá del dolor, también hablan de resistencia. En cada crisis, en cada hospitalización y cada avance, se construye una lucha silenciosa que poco a poco empieza a visibilizar una enfermedad que, hasta ahora, ha permanecido al margen de la conversación pública.
