Tegucigalpa, Honduras.– El acceso regular a medicamentos y la atención médica especializada siguen siendo desafíos para las personas con hemofilia en Honduras. La Sociedad Hondureña de Hemofilia pidió garantizar que los pacientes reciban sus tratamientos sin interrupciones, especialmente quienes padecen las formas más severas de esta enfermedad genética.
La organización advirtió que la falta de atención adecuada puede desencadenar hemorragias recurrentes, lesiones permanentes en las articulaciones y dificultades para movilizarse. Estas complicaciones pueden reducir la autonomía de los pacientes y afectar sus actividades cotidianas.
Wilmer Rodríguez, presidente de la Sociedad Hondureña de Hemofilia, señaló que actualmente existen alternativas terapéuticas capaces de reducir los episodios de sangrado y mejorar las condiciones de vida de quienes padecen la enfermedad. Sin embargo, recalcó que su efectividad depende de que los pacientes puedan recibirlas de forma oportuna y sostenida.
El representante también expresó su preocupación por la incertidumbre que enfrentan las familias cuando no tienen certeza de que contarán con los medicamentos necesarios para atender a sus seres queridos.
Cifras de la enfermedad en Honduras
Según los registros de la sociedad, en el país hay 371 personas identificadas con trastornos de la coagulación. De ese total, 308 padecen hemofilia tipo A y otras 32 tienen hemofilia tipo B.
Dentro del grupo de pacientes con hemofilia A, 127 presentan la forma severa, equivalente al 41.2% de los casos registrados de este tipo. Estos pacientes requieren especial atención debido al riesgo de sufrir sangrados espontáneos, incluso sin golpes o lesiones previas.
Otro de los problemas señalados por la organización es la situación de las personas que desarrollan inhibidores, anticuerpos que interfieren con la acción de los factores de coagulación administrados como tratamiento. Estos pacientes necesitan medicamentos específicos y vigilancia médica especializada para controlar las hemorragias y reducir el riesgo de complicaciones.
Diagnóstico temprano para evitar complicaciones
La identificación de la enfermedad desde edades tempranas también es fundamental para prevenir daños a largo plazo. La doctora Ligia Fu, jefa del servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Escuela, explicó que entre un tercio y la mitad de los pacientes no tiene antecedentes familiares conocidos, lo que puede dificultar la sospecha inicial.
La especialista señaló que determinar oportunamente la gravedad de la hemofilia permite establecer el tratamiento adecuado y actuar antes de que los sangrados repetidos ocasionen lesiones permanentes.
El Hospital Escuela es, según la información proporcionada, el único centro del país que realiza pruebas para medir los factores de coagulación, además de determinados análisis vinculados con el factor de von Willebrand y los inhibidores del factor VIII. Estas evaluaciones son necesarias para confirmar diagnósticos y orientar el seguimiento de los pacientes.
En la consulta externa de Hemato-Oncología Pediátrica de ese centro hospitalario se atiende a 69 menores con hemofilia. De ellos, 47 presentan formas severas de la enfermedad, una proporción que evidencia la necesidad de mantener controles médicos y tratamientos adecuados durante la infancia.
Piden una estrategia nacional
Ante las dificultades que persisten en la atención, la Sociedad Hondureña de Hemofilia planteó la necesidad de establecer un programa nacional que coordine los servicios disponibles, fortalezca la atención especializada y permita dar continuidad a los tratamientos.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la capacidad de la sangre para coagular debido a la ausencia o disminución de determinadas proteínas. Dependiendo de su gravedad, puede provocar hemorragias prolongadas, sangrados internos y lesiones articulares.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva, los tratamientos disponibles permiten prevenir o controlar muchos episodios hemorrágicos. Por ello, la organización insiste en que el acceso oportuno a los medicamentos y el seguimiento médico son esenciales para reducir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes hondureños.
