En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) anuncia el lanzamiento del II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras 2025, un espacio de referencia científica que reunirá a expertos nacionales e internacionales para impulsar el avance en el diagnóstico, tratamiento y políticas públicas de estas patologías.
El Congreso se celebrará del 17 al 19 de julio de 2025 en el Hotel Clarion, Tegucigalpa, con un formato híbrido que permitirá la participación tanto presencial como virtual de profesionales de la salud, investigadores, representantes gubernamentales, líderes de la sociedad civil y la industria farmacéutica.
UN CONGRESO RESPALDADO POR UN COMITÉ CIENTÍFICO DE ALTO NIVEL
Este evento cuenta con el respaldo de un Comité Científico Interdisciplinario, integrado por expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes, garantizando un programa académico de primer nivel.
Además, el Congreso está auspiciado por la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC) y el Colegio Médico de Honduras, instituciones que avalan la calidad científica y académica del encuentro.
“El Congreso se ha consolidado como un espacio clave no solo para la actualización científica, sino también como una plataforma estratégica donde convergen los principales actores del ecosistema sanitario para impulsar avances en la atención de las enfermedades raras en Honduras y en la región.
En esta edición, se abren nuevos espacios de diálogo, colaboración e incidencia que nos permiten trabajar junto a la comunidad médica, los responsables de políticas públicas, la industria farmacéutica comprometida con el desarrollo de terapias innovadoras y el movimiento asociativo en soluciones concretas que respondan a sus necesidades.
Desde FUNHEPA, asumimos el compromiso de seguir facilitando estos encuentros y promoviendo iniciativas que generen un impacto real en la vida de los pacientes”, expresó Sofía Cruz Betanco, Directora Ejecutiva de FUNHEPA y organizadora del II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras.
PROGRAMA ACADÉMICO
El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras contará con un programa académico estructurado en seis bloques temáticos clave, diseñados para abordar los principales desafíos en la atención y tratamiento de estas patologías:
Situación actual de las enfermedades raras en Honduras, Centroamérica e Iberoamérica.Terapias avanzadas y medicamentos huérfanos: Innovaciones en tratamientos y acceso equitativo.Genética y diagnóstico temprano: Impacto del tamizaje neonatal y la medicina personalizada.Políticas públicas y legislación: Retos y avances en marcos jurídicos y financiamiento.Actualización clínica en enfermedades raras: Enfoques en patologías hepáticas, neurológicas, hematológicas, lisosomales, entre otras.Aspectos transversales: Psiconutrición, psicología y calidad de vida en pacientes con enfermedades raras.
El Congreso incluirá ponencias magistrales, paneles de discusión y presentación de investigaciones, con el objetivo de actualizar conocimientos y fortalecer la red de trabajo entre profesionales de la salud, investigadores y tomadores de decisiones en la región.
EL PAPEL DE FUNHEPA EN LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS
Desde su fundación en 2022, FUNHEPA se ha consolidado como un referente en la promoción de la salud hepática y el abordaje de enfermedades poco frecuentes en Honduras. A través de proyectos como RARECARE y HEPATOPREV, la fundación ha impulsado iniciativas clave en:.
Capacitación médica y formación continua, promoviendo la actualización en diagnóstico y tratamiento de hepáticas y enfermedades raras.
Concienciación y educación pública, destacando la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos especializados.
Incidencia en políticas públicas, abogando por la inclusión de las enfermedades poco frecuentes dentro de las estrategias nacionales de salud.
INSCRIPCIONES ABIERTAS: UN CONGRESO CON IMPACTO SOCIAL
Las inscripciones para el Congreso ya están disponibles con tarifas especiales en modalidad presencial y virtual. Los asistentes tendrán acceso a ponencias magistrales y paneles de expertos, con certificación académica avalada por UNITEC y el Colegio Médico de Honduras.
Todo lo recaudado en este Congreso será destinado al desarrollo de proyectos de acción social de FUNHEPA, asegurando que los verdaderos beneficiados sean los pacientes.
Estos fondos permitirán continuar con iniciativas que faciliten el acceso a medicamentos, brinden acceso a un diagnóstico temprano y fortalezcan la atención integral de personas con este tipo de patologías.
Para más información y registro, visite: www.funhepa.org
EL IMPACTO DEL I CONGRESO Y LA EVOLUCIÓN DEL MOVIMIENTO EN HONDURAS
La primera edición del Congreso, celebrada en 2024, marcó un hito en la visibilización de las enfermedades poco frecuentes en la región:
561 asistentes presenciales y 1,564 visualizaciones vía streaming, con participantes de 13 países, incluyendo Honduras, España, México y Colombia.
Perfil destacado de los asistentes, incluyendo médicos especialistas, representantes gubernamentales, organismos internacionales de cooperación, empresas farmacéuticas, investigadores y líderes de organizaciones de pacientes.
Incidencia en la agenda de salud pública: El Congreso logró posicionar el tema de las enfermedades poco frecuentes en la discusión de políticas de salud a nivel nacional e internacional. Se generaron diálogos estratégicos con actores clave y se identificaron áreas de trabajo en temas como acceso a tratamientos, data y el fortalecimiento del marco regulatorio en Honduras.
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) es una organización sin fines de lucro cuya misión es defender el derecho a la salud de las personas con enfermedades hepáticas comunes y raras en Honduras, liderando programas de prevención, formación médica especializada, apoyo integral al paciente, incidencia política e investigación, mediante alianzas estratégicas nacionales e internacionales.
