Adalia Rose Williams era una joven de 15 años que tenía el síndrome de Hutchinson-Gilford, padecimiento que inspiró la película El Curioso Caso de Benjamin Button.
“El 12 de enero de 2022 a las 7 pm Adalia Rose Williams fue liberada de este mundo. Entró en ella el silencio y así mismo se fue, pero su vida estaba lejos de eso. Tocó a millones de personas y dejó la huella más grande en todos los que la conocieron”.
“Ya no siente dolor y ahora baila con toda la música que ama. Realmente desearía que ésta no fuera nuestra realidad, pero desafortunadamente lo es. Queremos agradecer a todos los que la amaron y la apoyaron. Gracias a todos sus médicos y enfermeras que trabajaron durante años para mantenerla saludable”, publicaron sus familiares en su cuenta de Instagram.
La joven de Austin Texas fue diagnosticada con el síndrome cuando tenía tres meses de edad, los primeros síntomas fueron que la pequeña no crecía normalmente, después fue perdiendo el cabello y su piel se volvía más delgada.
La expectativa de vida de los niños con esta enfermedad es de 13 años, Adalia vivió un poco más y se convirtió en toda una estrella en redes sociales.
En su canal de YouTube, donde principalmente subía videos de maquillaje junto a su madre, contaba con casi tres millones de suscriptores, y en su cuenta de Instagram tenía poco más de 425 mil seguidores.
¿Qué es la enfermedad de Hutchinson?
La progeria, también conocida como “síndrome de Hutchinson-Gilford”, es un trastorno genético progresivo extremadamente raro que acelera el envejecimiento de los niños y que comienza en los primeros dos años de vida.
Los menores con progeria suelen parecer normales cuando nacen. Durante el primer año, comienzan a aparecer los signos y síntomas, como crecimiento lento y caída del cabello.
Los problemas cardíacos o los accidentes cerebrovasculares son las causas finales de muerte en la mayoría de los niños que padecen progeria.
La esperanza de vida promedio de los niños que tienen progeria es de 13 años, aproximadamente. Algunos pueden morir más jóvenes y otros pueden vivir más, incluso hasta los 20 años.
La progeria no tiene cura, pero las investigaciones en curso muestran cierta esperanza en cuanto al tratamiento.
Con información de Agencia Reforma y mayoclinic.org.
