La directora de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), la Abogada Sofía Cruz Betanco, ha sido nombrada como Joven Embajadora del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Cabe resaltar qué es la única representación en América.
Ésta alianza internacional ha establecido un Grupo de Jóvenes Embajadores del Día de las Enfermedades Raras para aprovechar el poder de los defensores y profesionales de la juventud de todo el mundo para dar forma al futuro del movimiento de las enfermedades raras.
Como embajadores, los miembros del grupo se unirán a una red de líderes apasionados a través de las fronteras que colaboran para hacer del Día de las Enfermedades Raras un catalizador para un cambio significativo.
¿Qué es EURODIS?
Rare Diseases Europe (EURODIS) es una alianza única y sin fines de lucro de más de mil organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
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Al conectar a los pacientes, las familias y los grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.
Enfermedades raras
Se definen como aquellas que tienen una prevalencia menor a 1:2.000 individuos. En general son enfermedades crónicas, invalidantes y en más de un 80% de origen genético. Se estima que existen entre 7,000 y 8,000 enfermedades raras y que afectan al 6-8% de la población.
Dada la baja prevalencia específica de cada afección, hay muy poco conocimiento de parte de la comunidad médica en relación con su diagnóstico y manejo.
El impacto de las enfermedades raras en la morbimortalidad es más evidente si se considera su prevalencia (número de personas afectadas por la enfermedad) que la incidencia (número de casos nuevos diagnosticados por año).
El Global Gene Project, estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo afectadas por una enfermedad raras.
