“Gritaba, pero nadie me podía oír. Lloraba, pero nadie me escuchaba”. Y así fue durante 23 años. Pero desde hace tres años el belga Rom Houben empieza a poder dar señales de vida y del indescriptible calvario que ha padecido aprisionado en un cuerpo que los médicos desahuciaron tras un accidente de circulación en 1983, cuando tenía 20 años.
El diagnóstico médico estimó que Houben estaba en estado vegetativo y sin conciencia alguna. Durante todos estos años, aquel joven, que ahora tiene 46 años, sentía los cariños de su madre, oía las conversaciones de sus familiares, escuchaba los comentarios de los médicos y las enfermeras que en voz alta y sin preocupación expresaban sus puntos de vista convencidos de que no los podía oír.
Houben era consciente de muchas de las cosas que veía y se decían a su alrededor, pero sus neuronas no transmitían las órdenes para responder o dar señales de sus vivencias.
Ha sido el tesón y la intuición de su madre, Fina Houben, quien estuvo convencida de que su hijo entendía de alguna manera lo que le decía, lo que ha permitido a Rom volver a tener sensaciones de vida. La clave ha sido que la fe de la madre nunca desesperó. Siempre lo trató con la convicción de que sentía sus cuidados. Contra viento y marea desafió los dictámenes médicos que no veían en él más que a un vegetal.
Durante años, Fina llevó a su hijo a la playa, de vacaciones, a los actos familiares e incluso a EUA para que fuera examinado por otros médicos.
En la vida de Houben se abrió una rendija de luz hace tres años, cuando su madre lo llevó al doctor Steven Laureys para que lo examinara. Laureys, que dirige un grupo de 25 científicos en el Centro de Investigaciones del Cyclotron de la Universidad de Lieja para el estudio del coma, había introducido en 2002 un nuevo sistema de diagnosis mucho más afinado. Las nuevas técnicas han permitido reclasificar muchos casos.
“Desde las primeras pruebas nos dimos cuenta de que Houben era un caso distinto, que tenía conciencia y que se correspondía a una situación de locked in syndrome, es decir, que padecía un bloqueo completo, pero que mantenía toda la conciencia”, explica Laureys.
Houben explica a sus médicos que durante este largo infierno de tantos años se ha sentido “solo, solitario y frustrado, pero también bendecido por su familia”.
Según el investigador que empezó sus experimentos con cerebros de animales en 1997 “la familia ha sido determinante en la historia de Houben”. “Los familiares”, cuenta Laureys, “fueron los primeros en observar que algo pasaba”.
Marie-Aurélie Bruno, neuropsicóloga del equipo de Laureys, señala que “utilizando nuestro sistema de diagnóstico Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) vimos que había señales de conciencia, respuestas a las demandas y un seguimiento visual de la imagen, aunque difícil de detectar porque era fluctuante”. “Con la nueva escala nos dimos cuenta de que el paciente era consciente”.
Entonces empezó la difícil búsqueda para establecer el sistema de comunicación.
“Observamos”, precisa Bruno, “que podía mover el pie izquierdo, aunque no lo podía encoger, pero que podía responder a preguntas de sí o no”. Siguieron los experimentos con un interruptor en el pie, pero “todo era muy complicado”, confiesa la doctora.
La epopeya de los investigadores recuerda un poco la película “Mi pie izquierdo” inspirada en la vida del pintor y escritor irlandés Christy Brown, que sufre una parálisis cerebral, en su caso triplejia, y que con el apoyo de su madre y una profesora aprendió a usar su pie izquierdo para escribir y pintar.
Desde 2006 la evolución de Houben en el centro de recuperación ha sido progresiva. Él mismo ha dado a entender ahora que “siempre ha sido consciente de su situación”. “Es una afirmación que científicamente no podemos probar”, afirma la neuropsicóloga Bruno. No obstante, señala: “Sabemos que en los casos de bloqueo locked in syndrome la conciencia se mantiene y el problema está en establecer la comunicación con el paciente”.
Desde hace más de dos años, Bruno examina cada mes a Houben. En sus diálogos con la doctora y con sus otros comunicantes, Houben pulsa con un dedo de la mano letra a letra en una pantalla táctil, ayudado por su logopeda.
“Yo le pregunto a Houben en francés”, explica Bruno, “y él me contesta en neerlandés, porque ésta es la lengua de trabajo de la logopeda”. Cuando Houben pudo comunicarse mejor lo expresó claramente: “La situación extremadamente difícil que había sido para él la experiencia vivida, una inmensa sensación de frustración y un gran enfado”, señala la neuropsicóloga Audrey Vanhaudenhuyse.
“Para descartar dudas sobre la veracidad de las comunicaciones, efectuamos varias pruebas”, detalla Bruno. La doctora cuenta, por ejemplo, que “en una ocasión Laureys le mostró unas llaves sin la presencia de la logopeda en la habitación. Luego la logopeda volvió, y el doctor preguntó al paciente qué es lo que le habían mostrado y Houben contestó que unas llaves, es decir, había reconocido el objeto mostrado que la logopeda desconocía”.
Bruno rechaza las críticas que se refieren a la llamada “facilidad de comunicación”. “No es correcto hablar de facilidad de comunicación porque a partir de este tipo de experiencias se establece una conversación clara y probada”, agrega. La doctora insiste en que “no se duda del nivel de comunicación del paciente, no es el tipo de comunicación con una persona autista que está en otro registro”.
“En este caso”, precisa, “si se le dice al paciente que cierre los ojos, lo hará. Uno tiene la prueba de que el paciente es consciente y así se verificó a través de nuestros registros”.
Houben ha sido sometido a muchas pruebas, como las realizadas por la doctora Vanhaudenhuyse para comprobar el seguimiento visual. Los médicos en general emplean el dedo. Vanhaudenhuyse usaba un espejo y se vio que seguía más al espejo que al dedo.
En su recuperación ha sido determinante que Rom sea inteligente y con una buena formación. Cuando sufrió el accidente, en el que perdieron la vida dos personas, estudiaba ingeniería, hablaba francés, neerlandés e inglés y tenía conocimientos de alemán. Lenguas que, según Laureys, puede seguir usando hoy para comunicarse.
Tras ésta y otras experiencias, Laureys, admite: “Los médicos no deberíamos ser tan arrogantes y deberíamos escuchar más”. “Es verdad”, añade, “que a veces las familias quieren ver algo, pero la realidad es que no hay señales de conciencia”.
El neurólogo advierte de que hay varios pacientes con este problema “que no pueden hablar, pero que hacen ruidos, muecas y entonces se tiene a veces la tendencia de infantilizarlos, hablarles como si fueran idiotas”.
Laureys, que se comunica frecuentemente por Internet con su enfermo, comenta que ha recibido un e-mail de Houben en el que pide que no se le trate como un idiota. Tomado de El País
