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Fotos: Así es la lucha de los niños venezolanos contra la muerte

Para estas madres encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. Conozca sus historias

  • 08 junio 2019 /
  • Redacción
  • Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.
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    Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.
  • <br/>Yelitza Parra posa con su hijo Alyeiner Moises, de siete años, el pasado 24 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Alyeiner ha sido diagnosticado con Aplasia medular severa y necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Derivado a su baja de defensas, también padece de Hepatitis C y síndrome de Cushing. Fue diagnosticado a los cuatro años de edad debido a exámenes de rutina en el colegio. 'A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo', dijo Yelitza durante la sesión de fotos para este retrato y pidió mayor atención del Gobierno a la precaria situación en que se encuentren los niños con enfermedades terminales.
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    Yelitza Parra posa con su hijo Alyeiner Moises, de siete años, el pasado 24 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Alyeiner ha sido diagnosticado con Aplasia medular severa y necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Derivado a su baja de defensas, también padece de Hepatitis C y síndrome de Cushing. Fue diagnosticado a los cuatro años de edad debido a exámenes de rutina en el colegio. 'A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo', dijo Yelitza durante la sesión de fotos para este retrato y pidió mayor atención del Gobierno a la precaria situación en que se encuentren los niños con enfermedades terminales.
  • Adriana Avariano posa con su hija Mariana de 6 años el pasado 27 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Mariana ha sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica aguda y se encuentra en la primera fase de quimioterapia. Su protocolo que debe durar dos años se ha alargado ante la suspensión de las sesiones de quimioterapia, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido si no se atacan a tiempo. 'Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula. El día que nos digan que es necesario vamos a tener que sacarla, porque es mentira que nos van a ayudar acá.
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    Adriana Avariano posa con su hija Mariana de 6 años el pasado 27 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Mariana ha sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica aguda y se encuentra en la primera fase de quimioterapia. Su protocolo que debe durar dos años se ha alargado ante la suspensión de las sesiones de quimioterapia, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido si no se atacan a tiempo. 'Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula. El día que nos digan que es necesario vamos a tener que sacarla, porque es mentira que nos van a ayudar acá.
  • Inés Zarza posa con su hija María Elena, de siete años, el pasado 24 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). María Elena ha sido diagnosticada con anemia drepanocítica tras un accidente cerebrovascular que presentó en 2016. Debe tomar el medicamento Hydrea, que Inés consigue generalmente a través de donaciones. Se necesitan 2600 dólares para el examen de compatibilidad entre las dos hijas de Inés. 'Imagínese que si uno no tiene dinero para comer, ¿de dónde saca uno esa plata? dijo Inés durante la sesión de fotos para este retrato.
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    Inés Zarza posa con su hija María Elena, de siete años, el pasado 24 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). María Elena ha sido diagnosticada con anemia drepanocítica tras un accidente cerebrovascular que presentó en 2016. Debe tomar el medicamento Hydrea, que Inés consigue generalmente a través de donaciones. Se necesitan 2600 dólares para el examen de compatibilidad entre las dos hijas de Inés. 'Imagínese que si uno no tiene dinero para comer, ¿de dónde saca uno esa plata? dijo Inés durante la sesión de fotos para este retrato.
  • Adriana Avariano posa con su hija Mariana de 6 años el pasado 27 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Mariana ha sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica aguda y se encuentra en la primera fase de quimioterapia. Su protocolo que debe durar dos años se ha alargado ante la suspensión de las sesiones de quimioterapia, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido sino se atacan a tiempo. 'Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula. El día que nos digan que es necesario vamos a tener que sacarla, porque es mentira que nos van a ayudar acá. Ya han muerto muchos niños esperando ese trasplante', comentó Adriana.
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    Adriana Avariano posa con su hija Mariana de 6 años el pasado 27 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Mariana ha sido diagnosticada con Leucemia linfoblástica aguda y se encuentra en la primera fase de quimioterapia. Su protocolo que debe durar dos años se ha alargado ante la suspensión de las sesiones de quimioterapia, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido sino se atacan a tiempo. 'Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula. El día que nos digan que es necesario vamos a tener que sacarla, porque es mentira que nos van a ayudar acá. Ya han muerto muchos niños esperando ese trasplante', comentó Adriana.
  • Geraldine Labrador posa el 23 de mayo de 2019 con un retrato de su hijo Robert, quien falleció a la edad de 7 años unos días antes a esta sesión fotográfica, en Caracas (Venezuela). Robert padecía Leucemia linfoblástica aguda. 'El miércoles pasado (15 de mayo) fuimos al hospital. Lo dejé allí con otras mamás conocidas mientras le buscaba el desayuno. En ese momento recibí la llamada de una de ellas y me dice “Robert está mal, está mal y llorando”… Las doctoras me dijeron que estaba muy mal, una de ellas dijo que debían entubarlo porque si le daba un paro respiratorio no tenían los implementos para asistirlo… le estabilizaron la tensión, pero de repente entró en paro a las 5am… durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo, hasta que salió una y me dijo “Yo no quiero ser la ultima en ver el ultimo aliento de su hijo (…) es usted quien merce verlo”, así que yo pasé buscando darle más fuerzas a mi hijo para que resistiera, pero en medio de la desesperación le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo… ya habíamos luchado y para él 40 minutos es mucho. Estuve con él, lo bese mucho… y decidí que se le quitaran todos los tubos.
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    Geraldine Labrador posa el 23 de mayo de 2019 con un retrato de su hijo Robert, quien falleció a la edad de 7 años unos días antes a esta sesión fotográfica, en Caracas (Venezuela). Robert padecía Leucemia linfoblástica aguda. 'El miércoles pasado (15 de mayo) fuimos al hospital. Lo dejé allí con otras mamás conocidas mientras le buscaba el desayuno. En ese momento recibí la llamada de una de ellas y me dice “Robert está mal, está mal y llorando”… Las doctoras me dijeron que estaba muy mal, una de ellas dijo que debían entubarlo porque si le daba un paro respiratorio no tenían los implementos para asistirlo… le estabilizaron la tensión, pero de repente entró en paro a las 5am… durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo, hasta que salió una y me dijo “Yo no quiero ser la ultima en ver el ultimo aliento de su hijo (…) es usted quien merce verlo”, así que yo pasé buscando darle más fuerzas a mi hijo para que resistiera, pero en medio de la desesperación le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo… ya habíamos luchado y para él 40 minutos es mucho. Estuve con él, lo bese mucho… y decidí que se le quitaran todos los tubos.
  • Jacqueline Sulbarán posa con su hijo Carlos, de 10 años, el 19 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Carlos está curado de una Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil, también conocida por las siglas LLA, pero debe cumplir dos años de tratamiento para evitar una recaída. La LLA es un tipo de cáncer de la sangre y la médula ósea y que deja al niño desprotegido ante las infecciones, dijo Jacqueline. El tratamiento de Carlos ha tenido que ser interrumpido debido a los problemas económicos que sufren sus padres. 'A veces él me pregunta por qué no tiene cabello. Yo le digo que es porque su papá lo quiere ver con el mismo corte de cabello que él. Mi esposo se quitó todo el cabello también'.
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    Jacqueline Sulbarán posa con su hijo Carlos, de 10 años, el 19 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Carlos está curado de una Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil, también conocida por las siglas LLA, pero debe cumplir dos años de tratamiento para evitar una recaída. La LLA es un tipo de cáncer de la sangre y la médula ósea y que deja al niño desprotegido ante las infecciones, dijo Jacqueline. El tratamiento de Carlos ha tenido que ser interrumpido debido a los problemas económicos que sufren sus padres. 'A veces él me pregunta por qué no tiene cabello. Yo le digo que es porque su papá lo quiere ver con el mismo corte de cabello que él. Mi esposo se quitó todo el cabello también'.
  • Verioska Martínez posa junto a su hijo Jerson, de 14 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Jerson inicialmente fue diagnosticado con Púrpura trombocitopénica idiopática que luego ascendió a una Aplasia medular, y es uno de los niños en lista de espera para trasplante urgente. 'Acá en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con él. Gente del gobierno nos dice que por lo del bloqueo económico no pueden hacer nada porque deben demasiado dinero', comenta Martínez y agrega.
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    Verioska Martínez posa junto a su hijo Jerson, de 14 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Jerson inicialmente fue diagnosticado con Púrpura trombocitopénica idiopática que luego ascendió a una Aplasia medular, y es uno de los niños en lista de espera para trasplante urgente. 'Acá en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con él. Gente del gobierno nos dice que por lo del bloqueo económico no pueden hacer nada porque deben demasiado dinero', comenta Martínez y agrega.
  • <br/>Norilsa Aparicio posa con su hijo Oscar, de 16 años, quien tiene la condición de Beta-Talasemia mayor, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). 'Mi hijo manifestó la enfermedad a los 4 meses de nacido. La médula de él no produce glóbulos rojos. La enfermedad es un poco manejable… pero llevamos 14 años pidiendo el trasplante. Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgué a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija también es portadora… ella tiene 10 años. Lo más difícil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera.
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    Norilsa Aparicio posa con su hijo Oscar, de 16 años, quien tiene la condición de Beta-Talasemia mayor, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). 'Mi hijo manifestó la enfermedad a los 4 meses de nacido. La médula de él no produce glóbulos rojos. La enfermedad es un poco manejable… pero llevamos 14 años pidiendo el trasplante. Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgué a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija también es portadora… ella tiene 10 años. Lo más difícil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera.
  • Rosa Colina posa con su hija Cristina, de 17 años, el pasado 23 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Cristina ha sido diagnosticada con Talasemia mayor, Lupus ertematoso sistémico y Hepatitis C. Está medicada con Exjade y debe realizarse transfusiones cada 21 días. 'No es fácil ver la crítica de la personas en la calle. Por ejemplo, el 24 de diciembre del año pasado íbamos caminando y venía un grupo de jóvenes. Escuché como uno le decía al otro: “mira tiene sida”. Eso fue devastador para mí porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, más bien ellos me contagian a mí', dijo Cristina durante la sesión fotográfica para este retrato.
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    Rosa Colina posa con su hija Cristina, de 17 años, el pasado 23 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Cristina ha sido diagnosticada con Talasemia mayor, Lupus ertematoso sistémico y Hepatitis C. Está medicada con Exjade y debe realizarse transfusiones cada 21 días. 'No es fácil ver la crítica de la personas en la calle. Por ejemplo, el 24 de diciembre del año pasado íbamos caminando y venía un grupo de jóvenes. Escuché como uno le decía al otro: “mira tiene sida”. Eso fue devastador para mí porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, más bien ellos me contagian a mí', dijo Cristina durante la sesión fotográfica para este retrato.
  • Evelline Fernández posa con su hija Edenny, de 15 años, el pasado 23 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor con un año de edad. En un principio los médicos se plantearon realizarle un trasplante, pero no es compatible con su hermano. Desde los 7 meses recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Para Eddeny lo más difícil es faltar a clase y que sus compañeros del colegio le llamen 'camaleón' o 'zombi' por su color de piel, que a veces cambia de su tono natural a amarillo.
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    Evelline Fernández posa con su hija Edenny, de 15 años, el pasado 23 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor con un año de edad. En un principio los médicos se plantearon realizarle un trasplante, pero no es compatible con su hermano. Desde los 7 meses recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Para Eddeny lo más difícil es faltar a clase y que sus compañeros del colegio le llamen 'camaleón' o 'zombi' por su color de piel, que a veces cambia de su tono natural a amarillo.
  • Elsa Murillo posa con su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Miguel fue diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas, pero que podría solucionarse con un trasplante de médula, para el cual está en una lista de espera de emergencia que no avanza. A pesar de la dificultad añadida que supone vivir a dos horas de la capital, la peor parte para Elsa es ver a su hijo perder el ánimo: 'me pongo triste cuando veo que él pierde el ánimo.
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    Elsa Murillo posa con su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Miguel fue diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas, pero que podría solucionarse con un trasplante de médula, para el cual está en una lista de espera de emergencia que no avanza. A pesar de la dificultad añadida que supone vivir a dos horas de la capital, la peor parte para Elsa es ver a su hijo perder el ánimo: 'me pongo triste cuando veo que él pierde el ánimo.