Estados Unidos.
Las familias de los niños con síndrome de Down se enfrentan a dificultades, pero en líneas generales sus experiencias son positivas, sugiere un nuevo estudio.
Los investigadores hallaron que en un 87 por ciento de las familias que encuestaron, todo el mundo (padres y hermanos) dijeron que amaban a su familiar que sufría de síndrome de Down, y casi el mismo número de familias dijeron que estaban orgullosas del niño.
Pocas familias expresaron algún arrepentimiento sobre tener un hijo con síndrome de Down, informaron los investigadores en la edición de abril de la revista American Journal of Medical Genetics Part A.
Los hallazgos son más que 'buenas noticias' para las familias, apuntó el investigador líder, el Dr. Brian Skotko, codirector del programa de síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, en Boston.
Pero aunque muchos estudios se han enfocado en los problemas del desarrollo y las afecciones médicas que afectan a las personas con síndrome de Down, pocas han observado las experiencias de las familias, según Skotko. 'Esperamos que este estudio ayude a dar un panorama más preciso sobre cómo son las vidas de las familias', comentó.
En Estados Unidos, cada año nacen unos 6,000 bebés con síndrome de Down, según los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) de EE. UU. La afección ocurre cuando un bebé porta una copia adicional del cromosoma 21.
Los efectos del síndrome de Down varían de una persona a otra, pero en general provoca una discapacidad intelectual entre leve y moderada. Muchos niños también tienen problemas de salud, como defectos cardiacos, y problemas del oído y de la vista, según los CDC.
Diagnóstico
Actualmente, con frecuencia el síndrome de Down se diagnostica de forma prenatal, apuntó Skotko. Las pruebas de detección al principio del embarazo, que incluyen análisis de sangre y ultrasonidos, pueden mostrar si un feto tiene un riesgo más alto de síndrome de Down. Entonces, se pueden utilizar pruebas invasivas, como una amniocentesis, para confirmar el diagnóstico.
Estos últimos hallazgos se basan en encuestas de 283 personas con síndrome de Down a partir de los 12 años de edad, y de más de 2,700 padres y hermanos, de seis estados de EE. UU. Algunas familias recibieron el diagnóstico de síndrome de Down en la etapa prenatal, y otros después de que nació el niño.
Todas las familias pertenecían a organizaciones sin fines de lucro locales para el síndrome de Down, lo que constituye una limitación del estudio, señaló David Coe, psicólogo clínico del Hospital Pediátrico Nicklaus de Miami, que se especializa en la atención de niños con discapacidades intelectuales.
Skotko dijo que los sentimientos de las familias en esta encuesta sí ofrecen un panorama distinto a los que muchas personas podrían creer.
'Estas familias estaban en su gran mayoría felices y contentas', afirmó. 'Y muchas sentían que sus vidas se habían enriquecido'.
Las familias de los niños con síndrome de Down se enfrentan a dificultades, pero en líneas generales sus experiencias son positivas, sugiere un nuevo estudio.
Los investigadores hallaron que en un 87 por ciento de las familias que encuestaron, todo el mundo (padres y hermanos) dijeron que amaban a su familiar que sufría de síndrome de Down, y casi el mismo número de familias dijeron que estaban orgullosas del niño.
Pocas familias expresaron algún arrepentimiento sobre tener un hijo con síndrome de Down, informaron los investigadores en la edición de abril de la revista American Journal of Medical Genetics Part A.
Los hallazgos son más que 'buenas noticias' para las familias, apuntó el investigador líder, el Dr. Brian Skotko, codirector del programa de síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, en Boston.
Pero aunque muchos estudios se han enfocado en los problemas del desarrollo y las afecciones médicas que afectan a las personas con síndrome de Down, pocas han observado las experiencias de las familias, según Skotko. 'Esperamos que este estudio ayude a dar un panorama más preciso sobre cómo son las vidas de las familias', comentó.
En Estados Unidos, cada año nacen unos 6,000 bebés con síndrome de Down, según los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) de EE. UU. La afección ocurre cuando un bebé porta una copia adicional del cromosoma 21.
Los efectos del síndrome de Down varían de una persona a otra, pero en general provoca una discapacidad intelectual entre leve y moderada. Muchos niños también tienen problemas de salud, como defectos cardiacos, y problemas del oído y de la vista, según los CDC.
Diagnóstico
Actualmente, con frecuencia el síndrome de Down se diagnostica de forma prenatal, apuntó Skotko. Las pruebas de detección al principio del embarazo, que incluyen análisis de sangre y ultrasonidos, pueden mostrar si un feto tiene un riesgo más alto de síndrome de Down. Entonces, se pueden utilizar pruebas invasivas, como una amniocentesis, para confirmar el diagnóstico.
Estos últimos hallazgos se basan en encuestas de 283 personas con síndrome de Down a partir de los 12 años de edad, y de más de 2,700 padres y hermanos, de seis estados de EE. UU. Algunas familias recibieron el diagnóstico de síndrome de Down en la etapa prenatal, y otros después de que nació el niño.
Todas las familias pertenecían a organizaciones sin fines de lucro locales para el síndrome de Down, lo que constituye una limitación del estudio, señaló David Coe, psicólogo clínico del Hospital Pediátrico Nicklaus de Miami, que se especializa en la atención de niños con discapacidades intelectuales.
Skotko dijo que los sentimientos de las familias en esta encuesta sí ofrecen un panorama distinto a los que muchas personas podrían creer.
'Estas familias estaban en su gran mayoría felices y contentas', afirmó. 'Y muchas sentían que sus vidas se habían enriquecido'.
