Únase a la primera campaña sobre enfermedades poco frecuentes en Honduras

“La fuerza de lo inusual” es la primera campaña de Funhepa y Funluvi que realizará actividades enfocadas en la difusión de información y sensibilización de las enfermedades poco frecuentes en Honduras para apopyar a los pacientes que las padecen.

Tegucigalpa, Honduras.

La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) y la Fundación Luz y Vida (FUNLUVI) unen esfuerzos para informar y sensibilizar a la población en general sobre las enfermedades hepáticas y renales poco frecuentes.

Asimismo, como organizaciones líderes en la promoción de la salud en Honduras, incluyen dentro de la campaña otras afecciones, del campo de la neurología, hematología, reumatología, entre otras.

Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a menos de 1 de cada 2,000 personas según la Unión Europea (UE) o a menos de 5 de cada 10,000 individuos en otros países, su definición puede varias según la legislación de determinadas regiones o Estados.

Esto con la finalidad de visibilizar e incentivar la generación de cambios homogéneos a beneficio del colectivo con patologías raras, relacionadas con la protección y cumplimiento de derechos.

En el marco de la campaña tienen planificadas una serie de actividades, iniciando con el webinar “ ” Estrategias, desafíos y soluciones desde expertos y pacientes.

Fecha: Miércoles 31 de enero, 2024.

Hora: 7:00 p.m. (Honduras) 8:00 p.m.

Modalidad: Transmisión en vivo a través de Zoom

Costo: Gratuito

¡Los cupos son limitados!

Esta experiencia promete ser enriquecedora, con el objetivo fundamental de crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes y establecer el diálogo entre pacientes y médicos.

Realiza tu inscripción al dar click en este enlace de Zoom.

¿Cómo surgen las enfermedades raras?

El 70% es de origen genético e inician en la infancia, normalmente son crónicas, degenerativas e invalidantes en algunos casos.

Por otro lado, otras de las actividades que se destacan es el “I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes”, el cual contará con expertos nacionales e internacionales y, se llevará a cabo en el mes de marzo del presente año.

Además, informan sobre la temática a través las redes sociales de ambas fundaciones y muestran las historias de valientes pacientes y familiares que son un ejemplo de lucha constante.

A continuación puede ver el testimonio de Sara Cárcamo, madre de paciente infantil con enfermedad rara

Ricardo Oviedo, paciente con hepatits autoinmune