En el marco del Día de las Enfermedades Raras (febrero 2024), la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) une esfuerzos con la Fundacion Luz y Vid (Funluvi) para ejecutar la primera campaña de información sobre enfermedades raras en Honduras.
La campaña será con un fuerte enfoque en enfermedades hepáticas y renales poco frecuentes, cuyo diagnóstico es complejo y las terapias resultan sumamente onerosas; en algunos casos, se requiere un trasplante de órgano sólido para garantizar la supervivencia del paciente.
Ambas organizaciones comparten un compromiso común con la educación y sensibilización sobre las enfermedades hepáticas y renales, respectivamente.
Además, están enfocadas en la promoción del desarrollo de un programa de trasplante hepático y la consolidación del programa de trasplante renal.
ALINEACIÓN CON LA CAMPAÑA MUNDIAL “RARE DISEASE DAY 2024”
La campaña está alineada con los objetivos del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la misión de EURORDIS – Rare Diseases Europe. En el contexto específico de Honduras, los objetivos generales son los siguientes:
El público objetivo abarcará a la población en general, con la finalidad de que todos conozcan la existencia de estas patologías, así como a estudiantes y profesionales de la salud y de las ciencias jurídicas.
La campaña se llevará a cabo desde el 21 de noviembre del 2023 hasta el 29 de febrero del 2024, siendo de naturaleza multicanal, con una fuerte presencia en redes sociales y plataformas digitales, giras mediáticas, notas de prensa y un evento presencial como cierre.
¡Despertemos la conciencia! Únete a nosotros en el lanzamiento de nuestra campaña por el Día de las Enfermedades Raras en Honduras. Cada historia, cada voz, cuenta. Juntos, hagamos que lo extraordinario sea visible.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
Se definen como aquellas que tienen una prevalencia menor a 1,000 o 2,000 individuos. En general son enfermedades crónicas, invalidantes y en más de un 80% de origen genético. Se estima que existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras y que afectan al 6-8% de la población.
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Dada la baja prevalencia específica de cada afección, hay muy poco conocimiento de parte de la comunidad médica en relación con su diagnóstico y manejo.
El impacto de las enfermedades raras en la morbimortalidad es más evidente si se considera su prevalencia (número de personas afectadas por la enfermedad) que la incidencia (número de casos nuevos diagnosticados por año). El Global Gene Project, estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo afectadas por una enfermedad raras.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que abarca múltiples enfermedades, es global y diversa, pero unida en su propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos), el día más raro del año, fue creado y coordinado por EURORDIS y más de 65 organizaciones de pacientes socias de la alianza nacional.
Este día proporciona energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras avance a nivel local, nacional e internacional.
