El Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) señala que unas 427 mil 685 personas que viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación en el mundo.
En el continente americano, solo el 58% de los diagnósticos esperados se ha realizado, dejando a casi la mitad de los pacientes sin identificar. Estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren de atención especializada y cuidados continuos para su manejo.
La Dra. Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Novo Nordisk ® , enfatizó la relevancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, subrayando la urgencia de asegurar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas condiciones.
Recalcó la importancia de una colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para garantizar que el diagnóstico y los tratamientos sean accesibles para todos los pacientes.
Hemofilia: más allá del diagnóstico, el reto diario
La Hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, repercute en el estilo de vida de las personas que viven con esta condición.
La complicación más frecuente en las personas que viven con Hemofilia es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente de las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidad y necesidad de una silla de ruedas si no logra recibir el manejo adecuado, explicó la Dra. Chiari-Shan.
Datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (2023) muestran que un 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar. Alrededor del 36% logra mantener un empleo, ya sea completo o parcial, pero muchos deben reducir sus horas laborales, tomar descansos prolongados por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso retirarse antes de lo previsto.
