Su apariencia es la de una niña normal, pero a sus seis años Ruth Iveth Hernández Cerrano conoce muy poco el mundo exterior. Sólo ha salido de su cuarto las ocasiones en que su madre la lleva a recibir atención médica.
La menor tiene prohibido salir de casa durante el día y debe esperar la oscuridad de la noche para hacerlo, ya que los rayos del sol causan daños irreparables en su piel y ojos debido a que sufre de una cruel enfermedad conocida como xeroderma pigmentosa que se caracteriza por una especial sensibilización a las radiaciones lumínicas.
Su madre, Lesly Yasmira Cerrato, explicó que se dio cuenta que su hija presentaba un problema de salud desde los primeros días de vida, pues su piel se enrojecía cuando la exponía al sol y no soportaba la luz en los ojos. Cuatro meses después, los médicos le informaron que sufría de una peligrosa enfermedad y debía brindarle muchos cuidados para alargar su vida.
Una vida con restricciones
La menor no puede asistir a la escuela, ya que debe evitar por todos los medios la exposición al sol. Su madre comentó que le enseñan algunas cosas en casa.
La habitación debe tener siempre cortinas oscuras para evitar que los rayos se filtren. La niña utiliza protector solar en su piel, y ropa que cubra todo su cuerpo. En el día permanece en su cuarto en espera de que llegue la noche y poder salir por unas horas a compartir con sus amiguitos.
Iveth dice que le gustaría conocer el mar, pero su sueño es imposible, ya que la exposición solar sería letal si lo hace durante el día. Ella aprovecha salir fuera de su casa los días lluviosos.
La niña reside con sus tres hermanos mayores y su mamá en la colonia Nuevo San Juan en La Lima. Debido a la condición económica de la familia, no le han podido comprar unos lentes especiales para proteger sus ojos, además tiene que soportar el calor porque no tiene ventilador en su cuarto.
Diagnóstico médico
La dermatóloga Sonia Cardona, quien labora en el hospital Mario Rivas, hizo el diagnóstico del padecimiento en la menor cuando tenía cuatro meses de edad. Cardona explica que la xeroderma pigmentosa es una enfermedad bastante rara, pues son pocos las que la padecen. La misma es autosómica recesiva, lo que significa que es hereditaria de ambos padres.
Se manifiesta con pecas y luego con manchas más profundas como la queratosis o léntigos solares; más adelante salen los tumores como el carcinoma basocelular, que es el más común, luego el carcinoma espinocelular o escamoso y el melanoma. “Es triste ver cuando la enfermedad está avanzada y la degeneración que va ocasionando”, manifestó Cardona. La pequeña aún no presenta tumores en la piel, pero sí múltiples pecas. Sus ojos son sensibles y el oftalmólogo aún no le ha podido practicar el examen para determinar el daño que la afección le ha provocado.
En algunos casos los niños entre los 6 y 8 años ya presentan tumores en la cara y brazos, y es cuando se agrava su estado de salud. Los cuidados la han ayudado.
