Los padres de los niños con síndrome de Down con frecuencia se preocupan sobre si sus hijos pueden desarrollar habilidades vitales, pero una investigación reciente sugiere que sus expectativas distan de ser lúgubres.
'Cada vez más padres optan por las pruebas prenatales durante el embarazo, y si se enteran de un diagnóstico de síndrome de Down, quieren saber las respuestas de la vida real a esas preguntas', señaló el doctor Brian Skotko, director del programa de síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, en Boston.
'Al contrario de algunas creencias del público, las personas son síndrome de Down nunca dejan de aprender, y pueden lograr y mejorar habilidades funcionales incluso en la adultez avanzada', afirmó en un comunicado de prensa del hospital.
En el estudio, Skotko y sus colaboradores combinaron los resultados de encuestas de más de 2,600 familias en Estados Unidos y Países Bajos.
La encuesta de Estados Unidos, realizada en 2009, preguntó a los padres sobre las capacidades funcionales de sus hijos en 11 áreas: caminar, comer, hablar, cuidado e higiene personales, lectura, escritura, preparación de las comidas, trabajar en un empleo, tener relaciones románticas, viajar solos y vivir de forma independiente.
También se preguntó a los padres si sus hijos tenían problemas de salud o dificultades de aprendizaje significativos.
El mismo cuestionario fue completado por las familias holandesas en 2016.
En ambos grupos, las edades de los miembros de la familia con síndrome de Down abarcaban de menos de 5 a más de 40 años, y la mayoría estaban en los grupos de edad más joven.
Los resultados mostraron que la mayoría de personas con síndrome de Down en Estados Unidos podían caminar a los 25 meses, hablar razonablemente bien a los 12 años, mantener la higiene personal a los 13 años y trabajar de forma independiente a los 20.
A los 31 años de edad, casi la mitad leían razonablemente bien, un 46 por ciento podían escribir razonablemente bien, un 34 por ciento vivían de forma independiente, y alrededor de un 30 por ciento podían viajar de forma independiente, mostraron los hallazgos.
Los padres holandeses reportaron resultados en general similares.
Los problemas de aprendizaje se reportaron con más frecuencia que los problemas de salud, y los problemas de salud graves aumentaron con la edad, encontraron los investigadores.
'Ahora tenemos indicadores (basados en las respuestas de miles de padres) que pueden ayudar a los profesionales clínicos a saber cuándo los niños podrían estarse quedando rezagados respecto a sus pares con síndrome de Down y, cuando sea necesario, remitir a los padres a respaldos, recursos y terapias adicionales', señaló Skotko.
En EE. UU., los padres con hijos con síndrome de Down han presentado demandas de 'nacimiento con discapacidad' o de 'vida con discapacidad' en su nombre o en nombre de sus hijos. Esas demandas plantean que no recibieron información que les permitiera interrumpir un embarazo o que el niño vive una vida de sufrimiento, dijo Skotko.
'Esas demandas, que han generado titulares, se centran en cuestiones básicas, por ejemplo en qué se puede prever de forma razonable que logre una persona con el síndrome de Down. Esas discusiones se deben centrar en información precisa, en lugar de especulaciones inexactas y obsoletas, y esperamos que nuestra investigación ayude a proveer unas respuestas más claras a esas preguntas', explicó.
El informe aparece en la edición del 2 de enero de la revista American Journal of Medical Genetics Part A.
Más información
Para más información sobre el síndrome de Down, visite la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society).
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- 11 ene 2019 /
Estados Unidos
