Sudaba como una condenada cuando el doctor Rafael Mantilla la sentó en la camilla para examinarla, pero aun entre el miedo y el asombro, parecía resignarse al sacrificio. A sus 47 años de vida era la primera vez que Lucía Hernández se enfrentaba a un médico, pese a que nació con tantas deficiencias físicas que hubieran requerido de una intervención temprana de la ciencia.
El caso de ella es un reto para los cirujanos plásticos, porque nació con el cráneo alargado y anomalías en la cara, los pies y las manos, dice el doctor Mantilla, quien tiene su consultorio en el centro de Azacualpa, Santa Bárbara, a pocos cuadras de donde vive Lucía.
Aún con la carga genética que le heredó la vida y las limitaciones culturales y económicas en la que fue criada, la actitud de la mujer no es la de una persona abatida ni frustrada. Siente la alegría de vivir y trabaja en los quehaceres de la casa con las habilidades que le permiten sus manos inconclusas.
Su madre Santos Hernández con la que vive, no la mandó a la escuela siendo niña por miedo a que fuera víctima de ofensas y hasta de agresiones debido a las raras formaciones físicas con las que nació. Además, si ella, doña Santos, nunca había abierto un cuaderno, no veía por qué la chigüina, que ni siquiera podía agarrar el lápiz, debía hacerlo.
La escondía de la gente
La misma madre se asustó cuando se la mostró la partera recién salida de su vientre. “Era tan feíta que la escondía de la gente. Solo era cabeza y el cuerpo bien aguadito”, refiere doña Santos, una mujer de piel agrietada por sus 84 años.
En la montaña, donde vivía en ese tiempo, no hubo quién le diera una explicación médica del porqué la niña había nacido así. Ella cree que fue un eclipse, que hizo la trastada de hacerle la cabeza como la semilla grandota de un marañón y las manos y los pies engaruñados.
Leticia, una hermana mayor de Lucía, quien también nació con el pie derecho torcido, prefiere creer queel culpable de estas deformaciones es el padre de ambas porque tomaba demasiado.
Nunca Leticia ha podido calzarse a causa de esa deformidad conocida como pie equinovaro. Ella es la que más aporta al sostenimiento del hogar trabajando en labores domésticas de otras casas.
Mientras que el problema de Lucía es una enfermedad genética hereditaria que el doctor Mantilla identificó como Síndrome de Apert. Es una enfermedad genética en la cual las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal, afectando la forma de la cabeza y la cara, explicó.
No es una enfermedad común, de cien mil niños nacidos vivos, solo 1.2 van a tener el problema, según estadísticas que maneja el doctor Mantilla.
Desde que la niña nació debieron tomarle radiografías del cráneo, la mano y el pie, así como hacerle audiometrías, pues estos pacientes nacen con problemas de audición.
Sin embargo, todavía se puede hacer algo por ella, por ejemplo, recuperar los dedos que tiene como escondidos bajo la piel o reconstruir la cara para mejorar su imagen.
En un ligera prueba de aptitud que el doctor Mantilla le hizo a Lucía en su consultorio comprobó que ella pudo haber aprendido a leer y a escribir pese a sus limitaciones físicas. “Con escuela hubiera sido una genio, se nota que tiene una alegría por aprender”, comentó el doctor.
La pobreza de la familia le negó también a Lucía la felicidad de una muñeca en su infancia. Cuando el doctor le pregunta si todavía quisiera una, ella ríe mostrando los vestigios que dejaron en su dentadura los años y el descuido.
No lamenta haberse quedado soltera ni culpa a su madre por haberla tenido tan restringida en su juventud porque no hubiera querido ir a llorar por los dolores del parto a un hospital sin el amparo de un hombre responsable, según dijo.
Muy temprano se le ve en el patio de la vivienda caminando con pasos inciertos hacia el lavandero donde lo primero que hace es restregar su cobija porque la empapa de sudor por la noche.
De día tampoco para de sudar a menos que esté haciendo frío, lo cual tal vez no tenga que ver con su enfermedad.
La hipersudoración puede deberse a muchas causas, en el caso de Lucía parece ser de tipo nervioso, explica Mantilla. Por eso para tranquilizarla, mientras la examinaba, le obsequió un dulce que ella chupó con avidez como no lo hizo en su niñez.
