San Pedro Sula, Honduras.
Fue el primero en salir al corredor cuando llegamos a su casa de la colonia Sandoval Sorto para conocer su caso. Su aspecto físico da la impresión de que se salvó de un incendio.
Aprisionaba en su mano derecha, atrofiada por su rara enfermedad, unos dibujos que él mismo había hecho a colores. Alexander Mauricio nació en el hospital Leonardo Martínez hace diez años mediante parto normal. Era como cualquier otro bebé, pero a los 18 días comenzaron a brotar en todo su cuerpo unas bombitas raras que nunca desaparecieron, comenta su madre Jakie Mauricio.
No sabía cómo chinearlo para no hacerle daño, para no reventarle las ampollas, para no abrirle heridas si lo rozaba, para que la sábana no se le pegara a la piel cuando lo acostaba, explica la mujer mientras el pequeño muestra los dibujos de una patrulla que le hizo a sus amigos de la posta policial de la colonia, que en ese momento lo estaba visitando.
Vive encerrado en su casa, no puede salir a jugar, ni siquiera asistir a la escuela porque el sol es el peor enemigo para su piel, siempre cubierta de ampollas, desde su cabeza de pelo ensortijado hasta la punta de los dedos de sus pies.
La Iglesia Evangélica y el hospital Mario Rivas son dos de los pocos lugares que el niño suele visitar con su mamá, siempre protegido con gorra y con sombrilla para protegerse de los rayos de sol.
Ha ido tantas veces a control al hospital que su figura se ha hecho familiar entre los médicos y las enfermeras, quienes lo llaman cariñosamente “Doctor”.
“Hace días que no lo llevo porque a veces los médicos están ocupados en otros casos y solo voy a gastar mi dinero en pasajes”, expresa la madre.
La piel del niño es frágil, débil, extremadamente sensible y muy vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se le desprende, causándole heridas y ampollas que tienen el aspecto de una enorme quemadura.
Así es la epidermólisis ampollar, explicó el dermatólogo Cándido Ulises Mejía, que examinó a Alex. La que padece el pequeño es del tipo distrófica: las ampollas aparecen en la dermis y al cicatrizar originan refracciones en las articulaciones, lo que a veces dificulta el movimiento.
Pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas, es decir, en la boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias, interior de los párpados y córnea, explicó el especialista.
Genética
Es tan rara que padecer esta enfermedad es como sacarse la lotería al revés. El raro mal para el que solo hay paliativos afecta a uno entre cien mil nacidos.
El trastorno genético provoca que el cuerpo se llene de ampollas, llagas y costras; un roce o un golpe insignificante puede abrirle la piel. Tragar es otra complicación: nada sólido, un simple grano lo ahoga. Por lo general solamente come plátano, guineos, verduras y poca carne. No come huevo. Tampoco puede calzarse.
El motivo por el cual aparecen las llagas es porque no existe cohesión en la epidermis, no tiene puentes intercelulares que serían como la mezcla que une los ladrillos de una pared, explicó el doctor Mejía.
Los niños afectados con esta enfermedad son conocidos como “niños de cristal” o “niños mariposa”.
El tratamiento incluye hierro intravenoso, ya que las personas que padecen esta enfermedad presentan problemas de cicatrización debido a que desarrollan anemia.
Las heridas, al cicatrizar, le han pegado la juntura de los dedos y dan la impresión que tuviera las manos empuñadas o envueltas en una membrana. No obstante, usa con habilidad los lápices de color para plasmar en el papel las imágenes que ve en su entorno.
Ya está aprendiendo a leer y escribir gracias a las enseñanzas que le da en su casa un estudiante del cercano colegio Yankel Rosenthal como parte de su servicio social.
No suele quejarse pero, cierta vez, cuando la familia vivía en un apartamento caluroso, la madre lo encontró llorando y al preguntarle qué le pasaba, Alex le respondió: “¡Todavía lo pregunta mamá!” Ante esa contestación, Jakie se encerró en el baño a llorar y tomó la decisión de mudarse a una casa más ventilada.
Alex es el mayor de los cuatro hijos de Jakie, quien a falta de un trabajo permanente, se dedica a vender pasteles de coco para ayudar a su marido al sostenimiento de la prole.
Para que a Alex no lo afecte mucho la ola de calor que comienza, tiene que bañarlo hasta cuatro veces al día con un jabón humectante.
Los médicos le han dicho que la enfermedad del niño es hereditaria, pero ella ha buscado en su árbol genealógico y no ha encontrado ningún pariente que la haya padecido.
La madre se preocupa porque le han dicho que la enfermedad no se cura, pero el pequeño más bien le da ánimo, diciéndole: ‘No mamá, no te pongas triste, la vida no es triste, yo no estoy solo, estoy con Dios’.
Fue el primero en salir al corredor cuando llegamos a su casa de la colonia Sandoval Sorto para conocer su caso. Su aspecto físico da la impresión de que se salvó de un incendio.
Aprisionaba en su mano derecha, atrofiada por su rara enfermedad, unos dibujos que él mismo había hecho a colores. Alexander Mauricio nació en el hospital Leonardo Martínez hace diez años mediante parto normal. Era como cualquier otro bebé, pero a los 18 días comenzaron a brotar en todo su cuerpo unas bombitas raras que nunca desaparecieron, comenta su madre Jakie Mauricio.
No sabía cómo chinearlo para no hacerle daño, para no reventarle las ampollas, para no abrirle heridas si lo rozaba, para que la sábana no se le pegara a la piel cuando lo acostaba, explica la mujer mientras el pequeño muestra los dibujos de una patrulla que le hizo a sus amigos de la posta policial de la colonia, que en ese momento lo estaba visitando.
Vive encerrado en su casa, no puede salir a jugar, ni siquiera asistir a la escuela porque el sol es el peor enemigo para su piel, siempre cubierta de ampollas, desde su cabeza de pelo ensortijado hasta la punta de los dedos de sus pies.
La Iglesia Evangélica y el hospital Mario Rivas son dos de los pocos lugares que el niño suele visitar con su mamá, siempre protegido con gorra y con sombrilla para protegerse de los rayos de sol.
Ha ido tantas veces a control al hospital que su figura se ha hecho familiar entre los médicos y las enfermeras, quienes lo llaman cariñosamente “Doctor”.
“Hace días que no lo llevo porque a veces los médicos están ocupados en otros casos y solo voy a gastar mi dinero en pasajes”, expresa la madre.
La piel del niño es frágil, débil, extremadamente sensible y muy vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se le desprende, causándole heridas y ampollas que tienen el aspecto de una enorme quemadura.
Así es la epidermólisis ampollar, explicó el dermatólogo Cándido Ulises Mejía, que examinó a Alex. La que padece el pequeño es del tipo distrófica: las ampollas aparecen en la dermis y al cicatrizar originan refracciones en las articulaciones, lo que a veces dificulta el movimiento.
Pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas, es decir, en la boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias, interior de los párpados y córnea, explicó el especialista.
 El pequeño Alexander es muy bueno para dibujar. Aquí le hace una demostración a este policía.
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Genética
Es tan rara que padecer esta enfermedad es como sacarse la lotería al revés. El raro mal para el que solo hay paliativos afecta a uno entre cien mil nacidos.
El trastorno genético provoca que el cuerpo se llene de ampollas, llagas y costras; un roce o un golpe insignificante puede abrirle la piel. Tragar es otra complicación: nada sólido, un simple grano lo ahoga. Por lo general solamente come plátano, guineos, verduras y poca carne. No come huevo. Tampoco puede calzarse.
El motivo por el cual aparecen las llagas es porque no existe cohesión en la epidermis, no tiene puentes intercelulares que serían como la mezcla que une los ladrillos de una pared, explicó el doctor Mejía.
Los niños afectados con esta enfermedad son conocidos como “niños de cristal” o “niños mariposa”.
El tratamiento incluye hierro intravenoso, ya que las personas que padecen esta enfermedad presentan problemas de cicatrización debido a que desarrollan anemia.
Las heridas, al cicatrizar, le han pegado la juntura de los dedos y dan la impresión que tuviera las manos empuñadas o envueltas en una membrana. No obstante, usa con habilidad los lápices de color para plasmar en el papel las imágenes que ve en su entorno.
Ya está aprendiendo a leer y escribir gracias a las enseñanzas que le da en su casa un estudiante del cercano colegio Yankel Rosenthal como parte de su servicio social.
No suele quejarse pero, cierta vez, cuando la familia vivía en un apartamento caluroso, la madre lo encontró llorando y al preguntarle qué le pasaba, Alex le respondió: “¡Todavía lo pregunta mamá!” Ante esa contestación, Jakie se encerró en el baño a llorar y tomó la decisión de mudarse a una casa más ventilada.
Alex es el mayor de los cuatro hijos de Jakie, quien a falta de un trabajo permanente, se dedica a vender pasteles de coco para ayudar a su marido al sostenimiento de la prole.
Para que a Alex no lo afecte mucho la ola de calor que comienza, tiene que bañarlo hasta cuatro veces al día con un jabón humectante.
Los médicos le han dicho que la enfermedad del niño es hereditaria, pero ella ha buscado en su árbol genealógico y no ha encontrado ningún pariente que la haya padecido.
La madre se preocupa porque le han dicho que la enfermedad no se cura, pero el pequeño más bien le da ánimo, diciéndole: ‘No mamá, no te pongas triste, la vida no es triste, yo no estoy solo, estoy con Dios’.
 La familia de Alexander no se rinde y lucha porque el menor sea feliz. Para comunicarse con la familia llamar al: 8912-2839
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