San Pedro Sula.
El desafío del balde de agua fría o Ice Bucket Challenge ha provocado diferentes comentarios, y aunque esta iniciativa a nivel mundial es a favor de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS por sus siglas en inglés), en Honduras solamente se tiene conocimiento de tres personas que padecen esta enfermedad, pero hay 66 que tienen Esclerosis Múltiple. Una de ellas es la cantante originaria de La Lima, Karlibeth Ortega.
La bachatera de 21 años de edad confesó a la revista Click que hace tres años le fue diagnosticada esta enfermedad. Ella pertenece a la Fundación de Esclerosis Múltiple Amor, Fema, en Honduras, a quienes los hondureños están haciendo aportes económicos con los retos.
¿Cómo se dio cuenta que padece esclerosis múltiple?
Hace tres años me apareció en mi ojo derecho como una pequeña flema con puntitos negros que solo yo podía ver, luego noté que me mareaba muy fuerte y que cuando caminaba me desbalanceaba o pegaba con otra gente. Un día estaba en clases con un fuerte dolor de cabeza y decidí poner mis manos en mis ojos. Siempre he tenido la costumbre de revisarme la vista y esa vez me tapé mi ojo derecho y miraba bien con el izquierdo, después me tapé el izquierdo y me di cuenta que con mi ojo derecho ya no miraba nada.¡Me asusté y creí que era algún sucio de maquillaje que estaba impidiéndome ver!
¿Qué hiciste?
Tres meses antes había ido al oftalmólogo por una alergia y tenía visión 20/20 y cuando regresé el doctor muy preocupado le dijo a mi mamá que tenía que hacerme urgentemente una resonancia cerebral y de orbitas porque sospechaba que eran síntomas de un derrame cerebral, vasculitis o un tumor.
¿Cómo te sentiste?
¡Que a tus 18 años te digan esto es como sentir que vas a morir! Mis padres se movilizaron rápido y me realizaron los exámenes. El neurólogo me evaluó de emergencia, me hizo unas pruebas en las cuales se hizo la sospecha de diagnóstico de esclerosis múltiple, como no existe un examen determinado que diga si se tiene o no la enfermedad, me hicieron una serie de estudios; entre ellos, me extrajeron líquido de la médula espinal para evaluar cuánto daño había. El neurólogo me ayudó a descubrir que había perdido fuerza en un brazo, en una pierna, perdí coordinación motora, tenía vértigos y las migrañas.
¿Qué te recomendaron?
Me cortaron toda actividad física y luego de tres meses yo decidí retomarla, cuando lo hice me dio una parálisis facial. Con esto me confirmaron el diagnóstico, ya que había una recaída, por lo tanto en ese momento pasé oficialmente a ser paciente de esclerosis múltiple y me remitieron al Seguro Social para aplicar y recibir el medicamento.
¿Cuál es la peor etapa de esta enfermedad?
Cuando me aplicaron el medicamento por primera vez lloré muchísimo porque los efectos secundarios son fuertes. Es como tener dengue multiplicado por mil. La segunda fue cuando casi pierdo mi ojo derecho porque la enfermedad atacó mi nervio óptico derecho y estaba a punto de tener un desprendimiento de retina. Tuve que ser operada para poder salvar el ojo; no veo como antes, pero no lo perdí y eso es una bendición. La tercera sería por depresión y ansiedad. Lloraba todo el día e incluso cuando dormía. Cuando me arreglaba y me miraba al espejo me desconocía, sentía que me habían sacado el alma, andaba en piloto automático y vivía ataques de pánico diarios; sentía que me iba a dar un paro cardíaco .
¿Cómo logras superarla?
La mejor terapia que he podido tener es la música. Al momento de cantar se me olvida todo y me siento feliz. El neurólogo me dijo que no dejara la música para nada, que la musicoterapia es medicina para el alma y que en vez de perjudicarme me hace bien.
¿Cuánto es el gasto mensual para esa enfermedad?
Puede variar según en la etapa en que el paciente está. Los gastos podrían ser desde 30 mil hasta 74 mil lempiras mensuales, pero los que padecen ALS (que es por quienes originalmente se hace el ice bucket challenge) pueden superar los 80 mil lempiras y en Honduras no hay medicina para ellos.
¿Cómo alguien se puede unir a Fema?
Como artista ayudo a la fundación haciendo público los eventos, hablándole a muchos sobre la institución, dono en lo que puedo y sobretodo donde quiera que voy doy a conocer la problemática que vivimos los pacientes de esclerosis múltiple y trato de hacer consciencia y buscar ayuda monetaria y en especie.
¿Cómo pueden apoyar a Fema?
Pueden llamar al 9995-0128 o al 98901865. También pueden conectarse a Facebook en donde aparece como Fema Honduras. Queremos que todos aquellos que padecen la enfermedad o conocen a alguien con esta patología se acerquen.
¿Qué mensaje da a la ministra de Salud y al Presidente de la República para que apoye la fundación?
El mensaje que enviamos a nuestras autoridades es que por favor cumplan con lo que prometieron. Necesitan abrir los ojos y darse cuenta de la crisis de salud tan grande que estamos viviendo no solo nosotros los pacientes de esclerosis múltiple, sino todos los hondureños, pues no hay medicamento y la salud es un derecho que el Estado debe garantizar.
Los síntomas de la enfermedad son: fatiga, vértigo, ceguera, depresión, ansiedad, incontinencia urinaria, espasticidad y dolores musculares. Las personas que no toman los medicamentos que necesitan se arriesgan a que la enfermedad progrese.
En las redes sociales:
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Instagram: karliortegamusica.
